Iktyoseforeningen i Norge

C/o FFOs smågruppesekretariat
Pb 4568 Nydalen
0404 Oslo  

Telefon: 22 79 91 39 • Telefax: 22 79 91 98  

E-post: kristin.eide@stolav.no 

URL: www.iktyose.no                                                               

Stiftet: 1995
Medlem av FFO: 17.11.2001
Antall medlemmer: 164
Utgir: Medlemsinfo (3-4 nr. pr. år)

Funksjonshemning

I foreningen er det to hovedgrupper som inngår i foreningens arbeid. Den ene er meget sjelden, og er Nethertons syndrom, og det er et fåtall som får denne tilstanden. Den er livsvarig og huden er ekstremt tynn og faller av hele tiden. I tillegg "brekker" hårstrå ved 1-3cm lengde. Huden fremstår som meget rød og irriterende.

Den andre gruppen er iktyose (fiskehud), det er en tilstand som er livsvarig og det er en feil i overhuden. Det produseres 7 ganger så mye hudceller som normalt. Det medfører at huden blir tykk, skjellete og faller av.

Begge tilstander medfører kløe og irritasjon. I tillegg deles iktyose inn i flere undergrupper med noe forskjellig tilstand.

Organisasjonen

NOKEF, Iktyoseforeningen i Norge (tidligere Norsk keratose forening) ble stiftet i 1995 etter et opphold på Frambu helsesenter. Foreningen har likemenn flere steder i landet, som kan gi hjelp og støtte til andre familier.

Foreningen arrangerer hvert år en samling for medlemmer. Da deltar det ca 50-70 personer. Det er svært viktig for medlemmer å kunne møtes. For da å utveksle erfaring. Det er tross alt de med sykdommen og deres foreldre som har mest erfaring med behandlingen.

Foreningen arbeider med å spre kunnskap om Nethertons syndrom og iktyose. I tillegg formidles det som er av interesse og vedrører medlemmer på en effektiv måte.

NOKEF ligger inn under Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet - Radiumhospitalet HF. Nettside: www.rikshospitalet.no/isd

Besøk oss på www.nokef.no