Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Sjeldendagen 2019: Gode tjenester - bedre liv / Program Sjeldendagen 2019

Program Sjeldendagen 2019

Sjeldendagen logo

 

Gode tjenester – bedre liv

Konferansen er fullbooket, men vil bli streamet. Følg med på Sjeldendagens Facebookside. 

09.30    Registrering og kaffe

10.00    Velkommen v/FFOs styreleder Eva Buschmann                                          

10.05    Åpningsinnlegg: Anneth Nielsen – hvordan er gode tjenester en forutsetning for et bedre liv som sjelden?

10.30    Overganger – sjelden gjennom hele livet
"Sjef i eget liv – fra ung til voksen med sjelden diagnose", Hanan Murad, leder i ungdomsrådet i Vestre Viken

"En god tjeneste kan sikre neste etappe", Karianne Tøsse, barnelege ved A-hus

 "Sjelden pioner på upløyd mark", Guro Fjellanger

"Sjelden og 50 + - hva skjer?", Nils Olav Aanonsen, overlege og avdelingsleder for nevrohabilitering, Oslo universitetssykehus

Kommentarer og spørsmål

 Pause

 "Superheltene" - Ekte og ærlige historier om hvordan det er å være pårørende til noen med en sjelden diagnose

 12.10   Sjelden, sammensatt og usynlig, Ida Steinlein, Debra Norge

 12.30   Med sjeldne diagnoser på den politiske dagsordenen, Anne Grethe Erlandsen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, hilser sjeldendagen

 Kommentarer/spørsmål

 13.00    Lunsj

 14.00   Koordinering av tjenester – fra vedtak til virkelighet

"BPA – en forutsetning for et selvstendig liv", Monica Haugen, AMC

"Koordinator i kommunen, ansvar og oppfølging", ved Sigrunn Gjønnes,  Helsedirektoratet

"Koordinering - en forutsetning for vellykket rehabilitering", Inger-Lise Syvertsen og Kari Mette Dukefoss Holte, Sunnaas HF, regional koordinerende enhet

14.50  Samtale – Overganger og koordinering - hva er de kritiske fasene?

15.20  Avslutningsinnlegg, Stein Are Aksnes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

15.30    Vel hjem

   

Påmelding til Sjeldendagen (boks nederst på siden)