Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Sjeldendokumentaristene

Sjeldendokumentaristene

Mange av oss lever med en sjelden diagnose. Da kan hverdagen være både litt unik og veldig vanlig. Vi har bedt mennesker med sjeldne diagnoser om å vise oss litt av sin hverdag som "sjeldne". Historene deler vi blant annet på Sjeldendagens Facebookside. Her finner du noen av historiene. Alt publiseres på sjeldendagens Facebookside i uken før Sjeldendagen 28.02.2019. 

Casper bruker nesten fem timer på hudstell hver dag

10 år gamle Casper har Lammelær Iktyose. Han må stå opp ved femtiden hver dag for å rekke å stelle huden før han går på skolen.

 

Gro Jeanette lever med en sjelden blødersykdom

Gro Jeanette har en sjelden blødersykdom, Proconvertinmangel eller faktor 7-mangel som den også heter. I kjøleskapet hennes tar medisinene mer plass enn maten.

 

Matthew har Skraban-Deardoff syndrom

Matthew har Skraban-Deardorffs syndrom, liker å leke men blir fort sliten.

 

Lena Iren har Arthogryposis Multiplex Congenita (AMC)

Lena Iren er 28 år og har Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) med amyoplasi. Hun bor i Trøndelag, er gift og er hjemmeværende mamma til en toåring og en baby, beggge barna er friske. I den første videoen er hun på café, og sliter med en rullestol som ikke fungerer som den skal. I den andre videoen tester hun en ny rullestol.