Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 01.11.2013

    Bred enighet om habilitering og rehabilitering i kommunene

    Riktig tiltak – på riktig nivå og til rett tid er tittelen på en felles plattform mellom FFO, Unge funksjonshemmede, Norsk Ergoterapeutforbund og Norsk Fysioterapiforbund.
  • 31.10.2013

    For dyrt med universell utforming?

    NRK setter igjen søkelys på at kostnadene for bygging av boliger har eksplodert de siste årene.I følge Boligprodusentenes Forening har myndighetenes krav til boligbygging og byråkrati gått for langt. FFO mener saken krever nyansering og større redelighet i argumentasjonen, skriver generalsekretær Liv Arum i denne kronikken.

  • 24.10.2013

    Økt tilskudd til sjeldne diagnoser

    Tilskuddet til Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser (NKSD) er foreslått økt nominelt med 20 mill. kroner i Statsbudsjett 2014. Dette er FFO fornøyd med.

  • 18.10.2013

    Frykter flere unge på sykehjem

    Regjeringen foreslår å kutte 214 mill. kroner i ordningen for særlig ressurskrevende tjenester, det vil si kommunale tjenester til pleietrengende under 67 år.
  • 17.10.2013

    Grundig gjennomgang av budsjettpostene

    Tradisjon tro, arrangerte FFO sin årlige budsjettkonferanse tre dager etter at Statsbudsjett 2014 ble lagt fram. Hva krevde vi og hva fikk vi? Hva kan vi forvente av den nye regjeringen? Dette var spørsmål som stod på dagsorden.

  • 17.10.2013

    Momsløftet innfridd

    Regjeringen har nå tilført momskompensasjonsordningen 251,8 mill. kroner. Det betyr at rammen for 2014 er på 1,2 mrd., i tråd med løftet som er gitt fra Stoltenberg-regjeringen.

  • 15.10.2013

    FFO blir skyggerapportør

    FN-konvensjonen om rettighetene til funksjonshemmede ble ratifisert 3. juni 2013. I statsbudsjettforslaget for 2014 tildeles FFO ansvaret for å koordinere sivilt samfunns skyggerapportering til FN-komiteen.

  • 15.10.2013

    Provosert over nedgang i organisasjonstilskudd

    For første gang på veldig lenge er det foreslått en reell nedgang i tilskuddet til funksjonshemmedes organisasjoner. Dette skjer samtidig som det varsles nytt regelverk fra 2014.

  • 10.10.2013

    Ber departementet revurdere kutt av småhjelpemidler

    Norges Handikapforbund og FFO har sendt et felles brev til Arbeidsdepartementet der de ber om at hjelpemidler til å spise, drikke og kle på seg gjeninnføres i folketrygden og i NAVs sortiment

  • 04.10.2013

    - Signaler om gode tiltak for funksjonshemmede

    Høyre og Fremskrittspartiet ønsker å gjeninnføre særfradragsordningen for store sykdomsutgifter og rettighetsfeste brukerstyrt personlig assistanse.