Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Arrangementer / Invitasjon til å nominere kandidater til Faglig referansegruppe i Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Invitasjon til å nominere kandidater til Faglig referansegruppe i Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Tidspunkt
25.11.2019 til 18.12.2019
Sted

Organisasjoner i FFO med tilknytning til kompetansesenter for sjeldne diagnoser inviteres til å foreslå kandidater til Faglig referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

FFO skal foreslå 3 representanter til Faglig referansegruppe for NKSD for en periode på 3 år, fra 01.01.20 til 31.12.22.

Vi ønsker forslag på representanter som enten har en sjelden diagnose eller som er pårørende.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) består av ni nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser samt en fellesenhet. NKSDs ledelse består av alle senterlederne og Stein Are Aksnes som er leder av tjenesten. Faglig referansegruppe er et viktig virkemiddel for å sikre en god utvikling av tjenesten og likeverdig tilgjengelighet og for å bidra til kompetansespredning. Faglig referansegruppe skal se til at NKSD blir drevet i tråd med kriterier fastsatt i Forskrift nr 1706.

Disse sentrene er tilknyttet NKSD:

•         Frambu kompetansesenter for sjeldne funksjonshemninger

•         Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer - NAPOS

•         Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - NK-SE

•         Nevromuskulært kompetansesenter - NMK

•         NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier

•         Norsk senter for cystisk fibrose - NSCF

•         Senter for sjeldne diagnoser - SSD

•         TAKO-senteret - Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser

•         TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Mer om Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD):

https://helsenorge.no/sjeldne-diagnoser

https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-sjeldne-diagnoser

Felles faglig referansegruppe til NKSD er sammensatt av:

•             1 medlem for hvert av de regionale helseforetakene

•             4 representanter fra brukarorganisasjoner med erfaringer med sjeldne diagnoser,

              3 fra FFO og en 1 fra SAFO

•             3 representanter fra andre relevante sektorer, p.t. NAV, Statped og universiteta

•             2 ledere av kompetansesentrene

•             1 fra Helse Sør-Øst regionale helseforetak

Faglig referansegruppe har normalt to møter i året. Alle kostnader blir dekka, og for brukerrepresentanter blir det gitt møtegodtgjørelse etter staten sine satser.

Vedlegg: Mandat for faglig referansegruppe (vedlegg)

I tillegg til å foreslå 3 representanter ønsker FFO å ha to vararepresentanter.

Spørsmål kan rettes til: Asta.tale.strand@ffo.no