Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Livskvalitet med kronisk sykdom eller funksjonshemming / Hva skal til for å ha det bra som kronisk syk eller funksjonshemmet?

Hva skal til for å ha det bra som kronisk syk eller funksjonshemmet?

Dame i sofa med tekopp

FFO har gjort en undersøkelse blant kronisk syke og funksjonshemmede om hva som er viktig for at de skal ha det bra. Trygge rammevilkår, som økonomi og bolig, er det aller viktigste viser vår undersøkelse.

Last ned rapporten her

Mange funksjonshemmede og kronisk syke opplever at arenaer som gir livskvalitet for andre er stengt, eller vanskelig tilgjengelig, for dem. Noen må leve med smerter eller fysiske begrensninger livet ut. En undersøkelse fra SSB viste nylig at funksjonshemmede er blant de som er minst tilfreds med tilværelsen. Sammen med arbeidsledige, uføre, psykisk syke og homofile kommer de dårligst ut. Pensjonister og folk i jobb er mest fornøyde, mens arbeidsledige, uføre, personer med nedsatt funksjonsevne, personer med symptomer på psykiske plager og personer med ikke-heteroseksuell identitet kommer dårligst ut. Mange funksjonshemmede står ufrivillig utenfor arbeidslivet, og tilhører dermed to av "risikogruppene" i denne sammenhengen. Vi vet også at hele 64 prosent av unge med funksjonshemming aldri fullfører videregående skole.

De senere årene har også flere ytelser, som for eksempel AAP, blitt strammet inn og gjort økonomien usikker for mange. Historiene om mennesker som ikke får innfridd rettigheter de har krav på, eller som bruker uforholdsmessig mye ressurser på å få disse innvilget, er mange. Dette påvirker livskvaliteten til den det gjelder direkte.

Det å ha en funksjonshemming eller en kronisk sykdom har også en personlig side. Hvilke personlig egenskaper man har, om man er optimist, er fleksibel og har evne til å omstille seg, spiller en rolle for livskvaliteten. Tilgang på nære relasjoner og de ytre rammebetingelsene man lever under, har også stor betydning, ifølge forsker og mangeårig sjefpsykolog ved Sunnaas, professor emerita Anne- Kristine Schanke.


FFO har fått midler fra Helsedirektoratet i 2020 til å starte opp et arbeid med psykisk helse knyttet til funksjonshemming og kronisk sykdom. Det har vært et ønske fra flere av FFOs medlemsorganisasjoner at vi går inn i dette. Denne undersøkelsen er et lite første skritt. Vi har også opprettet et psykisk helse-nettverk, som vil være et viktig forum for dialog med FFOs medlemsorganisasjoner om behov, utveksling av ideer og informasjon om hva som er gjort og gjøres på området.

Funnene i undersøkelsen vil bli brukt i FFOs videre arbeid for livskvalitet og likestilling for funksjonshemmedes og kronisk syke.

 

Trygge rammer og nettverk er det viktigste

Svarene vi har fått viser at det å ha trygge rammer, som et stabilt og egnet sted å bo og en stabil og tilstrekkelig økonomi, er det aller viktigste for at man skal ha det bra til tross for kronisk sykdom eller funksjonshemming. Deretter kommer nettverk – kontakt og støtte fra familie og venner, samt å ha kontakt med andre i samme eller tilsvarende situasjon. Friluftsliv betyr også mye for mange. For noen av gruppene betyr et stabilt og tilstrekkelig tjenestetilbud og god kontakt med helsevesenet mer enn for andre, da ikke alle har behov for tjenester og helsevesenet i samme grad. Trening viser seg å være spesielt viktig for respondenter med psykiske vansker, fordøyelsessykdom og utviklingshemming.

Unge funksjonshemmede gjorde en lignende undersøkelse tidligere i 2020 («Se hele mennesket»). De fant at det å ha noen å «dele gleder» med var en av topp tre faktorer for å ha det bra. Det å bli sett, hørt og trodd og det å ha overskudd til å gjøre hyggelige ting, var de to viktigste faktorene. Dette er gjenkjennbart med kommentarer i vår undersøkelse, selv om undersøkelsene ikke er direkte sammenlignbare.


Arbeid er viktig for de som er i jobb

Mange av våre respondenter står utenfor arbeidslivet, kun 13 prosent oppgir at de står i full jobb. Men for de som er i full jobb eller i deltidsjobb, er tilknytning til arbeidslivet svært viktig: 84 prosent betegner gode kollegaer og et godt arbeidsmiljø som «svært viktig» eller «viktig». Det er også verdt å legge merke til at arbeid og gode kollegaer er viktig for gruppen utviklingshemmede, 53 prosent oppgir at dette er «svært viktig» eller «viktig» for dem.

 

Friluftsliv viktig for alle

Friluftsliv er viktig for alle, 57 prosent svarer «viktig» eller «svært viktig» på denne faktoren. Respondenter med psykiske vansker, nyre- eller leversykdom og utviklingshemmede gir dette punktet høyest skår. Mange kommenterer også betydningen av friluftsliv i kommentarfeltene:


Hvis jeg orker, er en tur i skogen, ved sjø eller vann (...) noe av det som hjelper mest

Går ut i skogen. Naturen er nok det viktigste for meg. Være litt ute hver dag

 

Kulturtilbud spesielt viktig for de med psykiske vansker

Faktorer som deltakelse i organisasjonsarbeid og frivillig arbeid og kulturtilbud, virker å være av middels betydning for å ha det bra for respondentene i vår undersøkelse. Svarene er spredt, men de fleste svarer 3 (verken viktig eller mindre viktig), og mange oppgir at dette ikke er relevant for dem. Noen kommenterer at de er for dårlig til å kunne ha glede av disse faktorene, eller at tilbudene ikke finnes der de bor.

Kulturtilbud er viktigere for respondenter med psykiske vansker enn for de øvrige gruppene, ifølge vår undersøkelse. 52 prosent sier dette er viktig eller svært viktig, sammenlignet med gjennomsnittskåren på 35 prosent.

 

De fleste opplever å ha god psykisk helse

Det store flertallet, 60 prosent, vurderer sin psykiske helse til å være «god» eller «svært god» (23 prosent svarer svært god, 37 prosent god). Det er likevel verdt å merke seg gruppen som svarer svært dårlig eller dårlig (henholdsvis 2 og 8 prosent, til sammen 362 personer). Bortsett fra respondentene i gruppen «psykiske vansker», opplever utviklingshemmede sin psykiske helse som dårligst av alle gruppene i vår undersøkelse: hele 23 prosent svarer 1 eller 2. Også gruppen med kognitive vansker og de med en smerte- eller utmattelsestilstand opplever sin psykiske helse som mindre god enn snittet på 60 prosent som svarer «god» eller «svært god».


Unge funksjonshemmede fant i sin undersøkelse at én av fire unge med kroniske sykdommer opplever å ha dårlig psykisk helse. Andre interessante funn var at bevegelses- og synshemmede oppgir å få mer hjelp enn de ønsker, mens ungdom med smerte- eller utmattelsestilstander blir presset til å bli selvstendige før de er klare for det. Det kommer tydelig frem i kommentarene i FFOs undersøkelse også, at dette er en gruppe som kan oppleve å bli mistenkeliggjort eller mistrodd i møte med helsevesenet og NAV.

 

Varierte mestringsstrategier

De fleste respondentene har mange mestringsstrategier når de føler seg nedstemte, deprimerte eller engstelige, noe som fremgår både av avkrysningsalternativene og kommentarfeltene:

Se etter muligheter, opplever jeg er viktig. Og dersom jeg er lei meg, så prøver å gjøre noe som jeg er glad i å gjøre. Eks høre på musikk, se en koselig film, lese en bok eller høre på lydbok, radio, podcast.

Det er viktig å snu tankemønsteret dersom en går inn i en negativ spiral. Spill spill på mobilen, da konsentrerer seg om noe annet, og det er bra for å stimulerer hjernen, jeg løser en del kryssord på mobilen.

 

Jeg bruker spill som en rekreasjon for å spore av tanker. Gjerne spill med konkrete oppgaver eller spill jeg er i en visuell verden. Som Skyrim.

Jeg kan også sette meg ned finne ut hvor skoen trykker og lage en slags verden rundt meg selv for å få ut frustrasjon. Altså prate med meg selv.


Det er også noen (9 prosent) som ikke vet hva de kan gjøre for å få det bedre. Flere kommenterer at kontakten med helsevesenet og NAV i seg selv er en påkjenning. Mange med ME kommenterer at de føler seg mistrodd eller nedprioritert av helsevesenet, og at de ønsker at tilstanden forskes mer på.

 

Når sinnstilstand henger så nøye sammen med fysisk tilstand, og fysisk tilstand krever hvile, ro og lange timer med sengeleie, har man ikke så mye valgmuligheter til å bli bedre mentalt/kognitivt.

 

Stort sett er jeg i godt humør, tar sykdommen og symptomene som det kommer. Det som kan ødelegge humøret er kontakten med helsevesenet; dårlig oppfølging, mangel på forståelse, og kontakt med NAV; det er et rigid system.

 

Opplever manglende kunnskap i helsevesenet vedrørende min diagnose, som er frustrerende i lengden og oppleves lite hjelpsomt. Derfor blir det mest selvhjelp for å få best mulige dager.

 

Det er ekstremt frustrerende å ha en diagnose som ME, som det knapt nok forskes på i Norge, Leger kan lite om og kan dermed ikke hjelpe deg og diagnosen har dårlige fremtidsutsikter...

 

Gode råd

Til sist i undersøkelsen spurte vi om ett råd til andre som kjenner seg nedstemt, deprimert eller engstelig. Her var engasjementet stort. Her er noen eksempler:

 

Husk at det kommer bedre dager!

Trening er viktig, sett deg mål!

Vær så sosial som du klarer

Skaff deg et kjæledyr

Oppsøk en selvhjelpsgruppe

Kom deg ut i naturen! Bare 10 minutter hjelper

Godta det hvis du må ta medisiner i en periode

Søk profesjonell hjelp raskt hvis situasjonen din er uoverkommelig

Vær aktiv i frivillighet


Hele rapporten kan du laste ned her.


Vedlegg til rapporten:

1.     Samlet svaroversikt

2.     «Annet»-feltet på spørsmål hvilken diagnose/ funksjonshemming har du?

3.     «Annet»-feltet på spørsmål om arbeidsstatus

4.     «Annet»-feltet på spørsmål om bosituasjon

5.     «Annet»-feltet på spørsmål om hva du gjør når du føler deg nedstemt, deprimert eller engstelig

6.     Kommentarer til spørsmål om hva du gjør for å kjenne deg bedre når du føler deg nedstemt, deprimert eller engstelig

7.     Hvis du skulle ønske deg én ting for å få det bedre, hva ville det vært?

8.     Hvis du skulle gi ett godt råd til andre som føler seg nedstemt, deprimert eller engstelig, hva ville det vært?

9.     Generelle kommentarer til undersøkelsen

10.  Delrapport utviklingshemming

11.  Delrapport sjeldendiagnose

12.  Delrapport sansetap

13.  Delrapport psykiske vansker

14.  Delrapport fordøyelsessykdom

15.  Delrapport kognitive vansker

16.  Delrapport bevegelseshemming

17.  Delrapport annen kronisk sykdom

18.  Delrapport nyre- eller leversykdom

19.  Delrapport nevrologisk skade eller sykdom

20.  Delrapport hjerte- eller lungesykdom

21.  Delrapport fordøyelsessykdom

22.  Delrapport diabetes

23.  Delrapport smerte- eller utmattelsestilstand

24.  Delrapport «Annet»

25.  Delrapport med uttak av de som er i arbeid