Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Sjeldendagen 2020: Et sjeldent syn - nye perspektiver på sjeldne diagnoser / Program Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2020

Sjeldendagen logo

I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du informasjon om konferansen ET SJELDENT SYN - Nye perspektiver på sjeldne diagnoser: 

09.30    Registrering og kaffe

10.00   Velkommen v/ Eva Buschmann, styreleder i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon 

10.05   Åpningsinnlegg v/Synne Lerhol, medlem i Bioteknologirådet: Genialt sjelden vare

10.30   Nye perspektiver på sjeldne diagnoser

Et sjeldent syn på legemidler. 

Legemiddelindustrien (LMI) sitt arbeid med sjeldne diagnoser. Innlegg ved sjeldenutvalget i LMI v/leder Hege Kristin Hagen og seniorrådgiver Line Walen

Nye metoder – hvem gjør hva? v/ Ellen Nilsen og Karianne Mollan Tvedt, Sekretariatet Nye metoder

Kort pause

• Et sjeldent syn på helhetlige tjenester – framtidas rett til inkluderende opplæring? Innlegg v/Walter Frøyen, regiondirektør Statped 

• Et sjeldent syn på internasjonalt arbeid - hvilken rolle skal Norge ha? Innlegg ved Terje Rootwelt, klinikkleder ved Oslo universitetssykehus

11.50     Pause   

12.10    Sjeldne fortellinger

• Benløs men ikke rådløs! Foredrag v/Liv Tone Lind

• - Alle kan! 12 hverdagshelter forteller sine historier v/Christina Skreiberg, forfatter 

12.50   Hilsen fra Helse- og omsorgsdepartementet v/statssekretær Anne Grethe Erlandsen

13.00   Lunsj

14.00   Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser

• Status i arbeidet og videre involvering av aktørene på sjeldenfeltet. Innlegg ved Torunn Janbu, direktør i spesialisttjenesteavdelingen, Helsedirektoratet 

• Framtidas kompetansetjeneste. Innlegg ved Stein Are Aksnes, leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser 

• Brukerorganisasjonenes forventninger til sjeldenstrategien. Innlegg ved Line Skåtøy, styreleder i Unge funksjonshemmede og Ingunn Westerheim, seniorrådgiver i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon

• Kommentarer fra salen og fra foredragsholdere

15.15   Sammen for likeverdige tjenester. v/Arvid Heiberg, overlege, professor (em)

15.30   Avslutning v/ leder i programkomiteen, Rebecca Tvedt Skarberg

 

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Her finner du påmeldingslenke


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no