Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Aktuelt

FFO søker syngende deltagere

Vil du være med å synge? Mandag 14. mai skal FFO gjennomføre et opptak i Oslo til en filmsnutt om demokrati og deltakelse.

Det er ikke viktig at personen som deltar kan synge fint, eller kan synge. Man kan også synge tegnspråk.

Hva er dette?

FFO skal lage en film der flere er med å synger nasjonalsangen vår. Filmen klippes og suppleres med tekst hvor det kommer frem hvem og eventuelt hvilke organisasjoner som deltar. Resultatet skal være en kort filmsnutt på ca. 1-2 minutter.

Filmens budskap er at vi ønsker et inkluderende demokrati, vi vil være med i demokratiet, og ja, vi elsker dette landet. Den skal være positivt ladet.

Filmen er en del av en større kampanje som heter «funksjonshemmet demorkati». Filmen publiseres på FFOs nettside og på FFOs sosiale medie-kontoer.

Ramme: 14. mai kl. 12.00-13.00 (muligens til 13.30) i Oslo. Vi vil også filme og ta bilder underveis i opptaket som vi poster på sosiale medier dagen 14. mai. Selve filmen er planlagt publisert 16. mai.

Vi har dessverre ikke mulighet for å kompensere økonomisk for dette, men de som deltar får være med på en meningsfull markering, og det blir lett servering under opptak.

Om du ønsker å melde deg på eller har spørsmål, ta kontakt med Suzy Haugan 

Litt mer om bakgrunnen for kampanjen og markeringen:

Artikkel 29 i FN-konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) handler om deltakelse i det politiske og offentlige liv.

Om deltagelse og inkludering i demokratiet:

  • funksjonshemmede er underrepresentert i norsk politikk.
  • i kommunale råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne er litt over én prosent av medlemmene under 25 år, og kun fem prosent av rådene har medlemmer under 25 år.
  •  En rekke kommunestyresaler og rådhus er ikke universelt utformet
  • Saksdokumenter blir ikke gjort tilgjengelig for svaksynte og blinde politikere. 
  • Utilstrekkelige transport-ordninger/tilbud/støtteordninger vanskeliggjør deltakelse i det politiske liv og i valg.
  • Papirbasert valg fratar sterkt synshemmede mulighet for å stemme hemmelig, og 40 prosent oppgir at de ikke har stemt hemmelig.
  • Det er vanskelig å orientere seg før valg fordi valgdebatter ikke tekstes på alle riksdekkende tv-kanaler. 
  • Kun 7% av inngangspartier til offentlig bygg er tilgjengelige for mennesker med nedsatt bevegelighet
  • I en undersøkelse IK-bygg sendte ut har 37,9 % av kommunene universell utforming som en del av kommuneplanen. 24,2 % sa at de hadde en egen strategiplan for universell utforming. FFO anbefaler alle kommuner er slik plan.
  • Tilsyn utført av statens tilsynsorgan, Difi, viser at de politiske partienes nettsider ikke oppfyller krav om universell utforming i Likestillings- og diskrimineringsloven.
  • Det mangler kunnskap om utviklingshemmedes deltakelse ved valg, men det er tydelige indikasjoner på at utviklingshemmede i liten grad deltar i politiske valg, i samfunnsdebatten og i kommunale og fylkeskommunale råd.
  • Norsk lovgivning og praksis sikrer ikke alltid stemmeretten for alle og hemmelige valg
  • Partienes holdninger til medborgerskap og aktiv deltagelse fra personer med funksjonsnedsettelser er preget mer av velvilje enn av tiltak og strategi. 

Nettverk i FFO

Det siste året har det blitt opprettet flere nettverk i FFO der medlemsorganisasjoner kan delta.

Bakgrunnen for disse nettverkene er å styrke oss på hverandre, utveksle erfaring og diskutere tema som gjelder for flere. Også i det politiske arbeidet spiller nettverkene en viktig rolle. For å kunne formidle det som er viktig for våre grupper inn i politiske prosesser, er vi avhengige av kompetansen og erfaringene som våre medlemsorganisasjoner har.

Vi har nettverk på disse områdene:

  • Organisasjon
  • Skole og oppvekst
  • Helse
  • Kommunikasjon

Organisasjonsnettverk

Sammenslåing av kommuner, fylker og nye geografiske nedslagsfelt har skapt diskusjoner både i FFO og FFOs organisasjoner. Det har blitt stilt spørsmål ved hvilke konsekvenser endringene vil, bør og skal ha for strukturen i organisasjonene. Vi har derfor invitert organisasjonene til et organisasjonsnettverk der man kan drøfte endringene og dele erfaringer. Målgruppe for forumet er tillitsvalgte og ansatte i FFOs medlemsorganisasjoner nasjonalt.

Ønsker du å være med i forumet eller har du spørsmål, ta kontakt med nettverksleder Hanne Witsø 

Nettverk for skole og oppvekst

FFO har et kompetansenettverk for skole og oppvekst. Nettverket skal gi mulighet for å utveksle erfaring og kunnskap slik at vi kan jobbe felles og styrket i politiske saker på området. Nettverket har ca. 4-5 møter i året. Pr. april 2018 er 17 medlemsorganisasjoner med, og Unge funksjonshemmede er knyttet opp til nettverket.

Oppvekst

FFO jobber for å sikre barn og unge med funksjonshemning og kronisk sykdom oppvekstsvilkår som gir dem en god start på resten av livet. Et styrket tilbud til barn med funksjonsnedsettelse og familiene deres

  • Økonomisk trygghet i hverdagen

Utdanning

FFO vil jobbe for at alle får reelt utbytte av skole og utdanning på alle nivåer og områder.

  • En inkluderende barnehage og skole
  • Spesialundervisning
  • Funksjonshemmede i høyere utdanning
  • Rett til fornyet opplæring

Ønsker du å være med i forumet eller har du spørsmål, ta kontakt med Suzy Haugan (frem til 1.07.2018).

Helsenettverk

FFOs helsenettverk er en møteplass for FFOs medlemsorganisasjoner som driftes av FFO. Nettverkets formål er å drøfte sentrale overordnede helsefaglige og politiske spørsmål.

Det legges opp til å invitere fagpersoner til å snakke om særskilte emner som er aktuelle og som gir faglig påfyll for nettverkets medlemmer. FFO har lagt opp til fire nettverksmøter i året.

Ønsker du å være med i forumet eller har du spørsmål, ta kontakt med ansvarlig Arnfinn Aarnes

Kommunikasjonsnettverk

Kommunikasjonsnettverket er en møteplass for ansatte i FFOs medlemsorganisasjoner som jobber med kommunikasjonsoppgaver.

Formålet med forumet er å utvikle oss faglig, og kanskje starte samarbeid om kommunikasjonsaktivteter. Generelt skal dette være et møtepunkt for å utveksle erfaring, ideer og mer.

Kommunikasjonsnettverket møtes to ganger i året.

Ønsker du å være med eller har du spørsmål, ta kontakt med ansvarlig for forumet Karoline Vårdal

Fortell NAV: hva trenger uføre for å komme i arbeid?

Spennende invitasjonen fra NAV: Nå kan DU fortelle NAV hva uføretrygdede trenger for å komme i arbeid! God brukermedvirkning gir bedre tjenester, FFO oppfordrer derfor alle aktuelle til å benytte seg av denne muligheten.

Invitasjon fra NAV:

NAV jobber kontinuerlig med å forbedre bistanden vi gir til våre brukere.

Nå er vi interessert i å komme i kontakt med uføretrygdede, for å lære mer om hvordan vi best kan hjelpe uføre med å komme tilbake i arbeid.

Hvis du er uføretrygdet og sitter inne med tanker om hvordan dette kan gjøres, er du personen vi leter etter.

Det er viktig for oss å snakke med de uføretrygdede selv, fordi det er de som vet best hvordan det er å være uføretrygdet.

Dersom du ønsker å melde deg som intervjuobjekt, gjør du det som enkeltperson, og ikke som representant for FFO eller en annen organisasjon.

Dersom du ønsker å stille til intervju vil NAV som takk for hjelpen kunne tilby en liten påskjønnelse.

Intervjuene er planlagt i mai og juni, og gjennomføres  i Oslo sentrum.

Ta kontakt senest fredag 27. april 2018  på e-post-adresse ufore.i.jobb@nav.no 

Individuell rett til spesialundervisning må styrkes, ikke fjernes

- Fjernes retten til spesialundervisning er vi bekymret for at mellom 15 og 25 % av elever i grunnskolen ikke får undervisning som er godt nok tilpasset deres læresituasjon, sier Berit Therese Larsen, fagpolitisk leder i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) i en pressemelding. 

Kunnskaps- og integreringsminister Jan Tore Sanner (H) fikk i dag overrakt rapporten fra ekspertgruppen for barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging, som har gjennomgått spesialundervisningen. Den viser at utvalget konkluderer i sin rapport med at den individuelle retten til spesialundervisning bør fjernes.

- Å fjerne en rett fordi systemet ikke fungerer er en merkelig løsning. Det er som å si at mange ikke får det de skal ha i helsevesenet, så da fjerner vi retten til helsehjelp, sier Larsen.

Vi tror ikke det er mange som ville støttet det. I stedet for å fjerne retten til spesialundervisning må den styrkes slik at den treffer bedre.

- Spesialundervisning må i størst mulig grad skje i klasserommet sammen med de andre elevene, gis av lærere som har kompetanse, og tilpasses den enkelte elevs behov. I tillegg må Kunnskapsministeren sikre at kommuner i større grad følger lovverket enn de gjør i dag, og sørge for god skoleledelse.  Det er grep som vil sikre elever med behov for særskilt tilrettelagt undervisning, sier Larsen.

Rapporten fra ekspertutvalget kan du lese her (PDF). 

Tilgang til legemidler, til hvilken pris?

FFOs Legemiddelseminar løftet torsdag debatten om tilgang til nye, innovative legemidler. Bakgrunnen er at vi mener det er et stort behov for å debattere kostnad og prioriteringer. 

Det kommer stadig flere nye og mer avanserte legemidler på markedet nå, og noen av dem har en svært høy pris. Noen av dem er utarbeidet med høy teknologi, noen er persontilpasset og har tatt lang tid å utvikle. Prisen står ikke alltid i forhold til utviklingskostnader og normal avanse. Det ble stor diskusjon rundt legemiddelet Spinraza nylig, både rundt pris og manglende dokumentasjon. Medisinen ble lansert med en inngangspris på nesten 1 million kroner per dose. Beslutningsforum valgte å sette aldersgrensen for hvem som skulle få Spinraza til under 18 år. Dette fikk stor oppmerksomhet.

- Vi må ha større åpenhet om kostnadene ved utviklingen av medisinen. Ellers er det ikke troverdighet til de høye prisene, sier Kristin Svanqvist i Statens legemiddelverk.

Frykter for fremtiden

Mulan Friis er 25 år og har SMA type 3. Hun forteller om hvordan det har vært å ikke få legemiddelet Spinraza som kan gjøre at hun beholder funksjonen hun har i dag. Med medisinen kan hun trolig leve et vanlig liv, og for eksempel kunne jobbe fullt og velge å få barn. Uten Spinraza vet hun ikke om det er mulig for henne.

- Jeg har nå bestilt rullestol, og det var utrolig vanskelig for meg å innrømme at jeg trenger det.

23. oktober i fjor tok beslutningsforum første avgjørelse om å ikke tilby Spinraza til de over 18 år. Det var tungt for Mulan. 

- Leder av beslutningsforum Lars Vorland nevnte ikke at de med SMA også er voksne. Det var som å kjenne en kniv som stakk skikkelig dypt. SMA ble fremstilt som en barnesykdom, forteller Mulan om sin opplevelse.

Hun sier også at det er snakk om liv og stiller spørsmål ved aldersgrensen på 18 år. For den forstår hun ikke.

- Jeg har bare fått vite at det er uetisk å gi medisinen til voksne fordi effekten ikke er godt nok dokumentert. Men det er ikke dokumentert at den skal funke på 12-åringer heller, sier hun.

Kristin Svanqvist i LMI tar ordet.

- I april kommer det nye data og vi skal se på saken igjen. Det skal gjøres en ny vurdering i september. Vi gjør det vi kan for å gi tilgang i henhold til de kriteriene Stortinget har gitt, svarer Svanqvist.

Prioriteringsmeldingen legger føringer

Prioriteringsmeldingen er tydelig på at vi ikke skal se på prislappen, men på verdien. Men meldingen sier at i tilfeller med sjeldne sykdommer skal man kunne ha lavere krav til dokumentasjon og noe høyere kostnader, fastslår stortingspolitiker Kjersti Toppe (Sp). 

Utfordrende med hemmelige priser

Generalsekretær Lilly Ann Elvestad tar opp utfordringen med hemmelige priser.

– Vi har støttet prioriteringsmeldingen, men den løser ikke alt. Det er noen utfordringer som systemet ikke fanger opp. Vi er kanskje ikke tjent med at debatten tas bare i beslutningsforum, for der ses ikke saken i et totalt samfunnsøkonomisk perspektiv, sier Elvestad.

Erland Skogli i Menon Economics utdyper dette.

- Det er for eksempel ikke med i beregningen at man kan stå i jobb, eller at det blir mindre belastning på pårørende, for eksempel. Derfor blir beregningene innen helsefeltet ulike fra andre samfunnsområder der beregningene har med langt flere områder og er mer helhetlige.

Han mener at investeringer i helsetjenesten må sammenlignes med andre store investeringer, og at man se på kostnad mer opp mot den gode nytten investeringen får. Politikere må klare å se disse opp mot hverandre.

FFO innlemmer dyreorganisasjoner i paraplyen

- Det er med stor glede jeg nå kan annonsere at vi skal jobbe for rettighetene til dyr med funksjonsnedsettelser. Det sier generalsekretær i FFO, Lilly Ann Elvestad.

Avgjørelsen om å innlemme dyreorganisasjoner ble tatt i FFOs hovedstyre den 15. mars

- Det er på tide at vi også tar på alvor de utfordringene som funksjonshemmede dyr opplever. Det er mangel på gode tilbud og tjenestene for denne gruppen er ikke godt nok tilrettelagt. Også i disse sakene blir det for mye opp til den enkelte familie å tilrettelegge, forteller Elvestad.

Pårørende til den blinde rotta Rapunzel er lykkelige over den gode nyheten.

- Vi har jobbet i lang tid for å tilrettelegge så godt som mulig for vår Rapunzel. Vi har vært jevnlig i kontakt med FFOs rettighetssenter som har tatt saken på det største alvor og gitt god veiledning. Når FFO nå er på ballen forventer vi gode veiledere og en koordinatorfunksjon i hver kommune, slik at andre familier ikke må gå den samme tunge veien som vi har gjort, sier matmor Marianne Arntzen.  

 

Et sjokk at Rapunzel var blind

Da familien Arntzen fikk sitt nye familiemedlem ante de ikke at rotten var blind. Men de merket raskt at rotten ikke navigerte som den burde. Den gikk på møbler som for eksempel TV-benken, beina på stuebordet og stoler. Hun klarte heller ikke å orientere seg når de hadde ommøblert.

- Det kom som et sjokk på oss at Rapunzel var blind. Vi trålet nettet for å finne gode tiltak som kunne gjøre livet enklere for henne. Med god hjelp fra FFOs veileder om universell utforming fikk vi bygget opp et trygt og godt hjem for prinsessen vår, sier Arntzen som er tydelig takknemlig for FFOs bistand.

Tilrettelagt kjellerstue og bad

I dag har de flyttet møblene ut av rottens vanlige rute gjennom kjelleretasjen. De har tilrettelagt buret med brede innganger for å sørge for god passering inn og ut. De har også tilrettelagt badefasilitene med stein i bunn av badekaret, for å sikre at Rapunzel ikke sklir der det er dypest vann (bildet). Veggene i kjellerstuen er kledd med myke dundyner slik at rotten ikke skal skade seg om hun skulle trå feil. Men mye av dette måtte de finne ut av på egenhånd.

- Vi har brukt mye tid og ressurser på å tilrettelegge kjellerstuen best mulig. Nå kan vi endelig senke skuldrene å vite at hjemmet også fungerer for den yngste i familien, sier Arntzen.

Rapunzel har ofte besøk av sin søster Dronning Sonja.

- Det er fint å se at hun også kan fungere godt sammen med sine familiemedlemmer. Det har vært veldig viktig for oss å sikre Rapunzel god livskvalitet. Men uten støtte fra FFO er vi ikke sikre på om vi hadde klart å lykkes så godt som vi har gjort, sier matmor. 

 

Ombord igjen

Et av hovedproblemene på transportområdet i Norge er veifinning, ombordstigning, og hvordan få riktig informasjon før og under reisen. Nå har FFO fått prosjektmidler fra Bufdir for å finne gode løsninger i våre naboland.

Prosjektet innebærer primært kunnskapsinnhenting innen universell utforming på ulike transportområder.

Cato Lie- Vi ønsker å bidra til at ulike kollektivtransportutfordringer i Norge løses på en mer funksjonell og mer brukervennlig måte, slik at det blir enklere å reise kollektivt og med fly for personer med funksjonsnedsettelser, sier fagpolitisk rådgiver i FFO, Cato Lie. - Dette må gjøres i påvente av at Norge får en universelt utformet infrastruktur, føyer han til.

Prosjektet er del to av Ombordstigningsutfordringer i Norge: Har utlandet løsningene? FFO ønsker å se nærmere på løsninger i andre land, som kan være eksempler til etterfølgelse i Norge. FFO vil i dette prosjektet samarbeide med Norges Blindeforbund, Hørselhemmedes Landsforbund  og Norges Handikapforbund.

Hvordan finne riktig transportmiddel?

Et av hovedproblemene på transportområdet er veifinning, det vil si å finne frem til riktig transportmiddel, hvordan komme av og på transportmiddelet: ombordstigning, og hvordan få riktig informasjon før og under reisen. Løsningene som benyttes i Norge er ikke gode nok.

Uholdbart med ulike standarder

Buss står for ca. 60 prosent av den totale persontransporten i Norge. Det finnes paradoksalt nok 19 forskjellige standarder for universell utforming av buss her i landet, omtrent én standard for hvert fylke. Dette er uholdbart. FFO har vært engasjert i arbeidet med standardisering av universell utforming av buss slik at de utformes likt og slik at behovene til ulike grupper av funksjonshemmede ivaretas på en god måte.

Noen ferger har god tilgjengelighet, andre ikke. Utformingen av visse kaianlegg gjør det umulig å komme ombord på en likeverdig måte for personer med nedsatt bevegelse.

I dag bæres mange passasjerer inn og ut av fly. Dette oppleves utrygt og uverdig, og er ikke en universelt utformet løsning. FFO jobber derfor sammen med Avinor og flyselskapene for å få på plass bedre løsninger.

Plattformhøyden på togstasjoner er svært ulik rundt om i landet, og det brukes tunge ramper som er utfordrende og tidkrevende å betjene. Her må vi også se på nye, forbedrede løsninger.

FFO har tidligere utarbeidet et politisk notat om universell utforming/tilgjengelighet Veien til et universelt utformet samfunn, som også omtaler ulike utfordinger i kollektivtransporten.

FFOs etiske retningslinjer

På Kongressen i november 2017 ble FFOs etiske retningslinjer vedtatt. Retningslinjene som gjelder alle ansatte, tillitsvalgte og andre som representerer FFO eller utfører oppdrag, leser du her.  

Vi arbeider med saker av stor betydning for medlemsorganisasjonene og samfunnet. For å lykkes må arbeid og opptreden være tuftet på en bevisst holdning til etikk og moral som gir troverdighet, tillit og respekt.

FFO skal utøve sin virksomhet slik at organisasjonens omdømme ivaretas og bygges videre opp. Offentlige myndigheter, media eller medlemsorganisasjonene skal når som helst kunne gis innsyn i våre aktiviteter.

Retningslinjene er et uttrykk for FFOs grunnleggende syn på ansvarlig og etisk adferd. De er ikke uttømmende, og dekker ikke alle etiske problemstillinger som kan oppstå. Det kreves god dømmekraft for å avgjøre om en bestemt handling eller beslutning er etisk forsvarlig. Er det tvil skal overordnet eller FFO nasjonalt ved generalsekretæren kontaktes for veiledning.

Hvem de gjelder for

Retningslinjene gjelder for alle ansatte i FFO inklusive midlertidig ansatte og personer som utfører oppdrag på FFOs vegne. De gjelder styremedlemmer og andre tillitsvalgte samt andre som representerer FFO i ulike sammenhenger. De etiske retningslinjene gjelder også for alle organisasjonsledd i FFO-systemet som fylkes-FFO, kommune-FFO og samarbeidende FFOer. FFOs medlemsorganisasjoner er gjennom medlemskapet en del av felleskapet og forpliktet av FFOs vedtekter i FFO-sammenheng. Det anbefales at FFOs etiske retningslinjer også kan være retningsgivende for FFOs medlemsorganisasjoner.

Ansvar for kjennskap til retningslinjene

Generalsekretæren er ansvarlig for å gjøre de etiske retningslinjene tilgjengelige i organisasjonen og for veiledning i tolkning. Det påligger imidlertid alle som er omfattet av retningslinjene å gjøre seg kjent med dem og medvirke til at de blir fulgt. Styremedlemmer og ledere har et særlig ansvar for oppfølging av retningslinjene og skal fremstå som gode rollemodeller. Overtredelse av de etiske retningslinjene vil ikke bli tolerert, og kan – i tråd med relevante vedtekter og lovbestemmelser – føre til disiplinærtiltak, oppsigelse eller avskjed, alternativt ekskludering fra tillitsverv, og/eller til og med strafferettslig forfølging. Om det skulle oppstå en uheldig praksis eller uregelmessighet innad i FFO, er FFO forpliktet til å foreta nødvendige korreksjoner og iverksette tiltak for å unngå gjentagelse.

Les de etiske retningslinjene her

Lokalt FFO stiftet

I februar ble det opprettet et kommunalt FFO i Tromsø. En av hovedgrunnene var en økende bekymring for kuttforslag i helse- og omsorgstjenestene i Tromsø kommune.

- Vi ser et sterkt behov for å styrke hverandres organisasjoner, og bygge opp en strukturert og felles interessepolitisk plattform i Tromsø kommune, sier Ole-Marius Johnsen, nyvalgt medlem av interimstyret for FFO Tromsø.

Ca 30 av FFOs 82 medlemsorganisasjoner nasjonalt har avdeling i Troms. 8 ulike organisasjoner deltok på stiftelsesmøtet, deriblant Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, Revmatikerforbundet, Blindeforbundet, Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse, Hørselshemmedes landsforbund, Mental Helse, Personskadeforbundet LTN og MS-forbundet.

Frykter for lovpålagte tjenester

En av hovedgrunnene til at kommunalt FFO ble etablerert, var en økende bekymring  for kommuneadministrasjonens fremlagte kuttforslag i helse- og omsorgstjenestene i Tromsø kommune, og hvilke konsekvenser det vil få for brukerne av tjenestene.

- Vi skal sørge for å bli hørt, og jobbe intenst for at kommunen ivaretar innbyggernes helse, forteller Johnsen.

FOTO: FFO Troms – Fra venstre Rigmor Sæternes (MS-foreningen), Gisle Frantzen (Personskadeforbundet LTN), Ole-Marius Johnsen (Mental Helse), Lise Johnsen (FFO Troms)

Uholdbart at tjenestetilbudet varierer

Det er store forskjeller i tilbud av tjenester og ytelser etter hvor man bor. Det må vi rydde opp i, sa styreleder Eva Buschmann da hun åpnet FFOs ledermøte torsdag.

Den store ulikheten i tilgang på tjenester i de ulike kommunene går ut over rettssikkerheten.

–  Vi mener at sikring av tjenester og rettssikkerhet uavhengig av hvor man bor, må være et av løftene i helhetlig strategiplan for mennesker med funksjonsnedsettelse, sier Buschmann.

Etter at FFOs hovedkrav om helhetlig strategiplan ble oppfylt i fjor, har utjevning av geografiske forskjeller blitt løftet som et nytt krav. Grunnen er at det foregår omfattende rettighetsbrudd i norske kommuner i dag. Det er stor forskjell på å ha rett og å få rett. Vi erfarer at det er store mangler i tilbud som spesialundervisning, avlastning, støttekontakt og koordinator i kommuner. Også BPA er en utfordring.

Mindre frihet og selvstendighet

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) ble rettighetsfestet i 2015. BPA er viktig for å kunne ha fritid, delta i kultur, det politiske liv, i de områder alle oss andre tar for gitt. Men rettighetsfestningen har virket mot sin hensikt og ført til mindre frihet og selvstendighet for de som ikke har vedtak om et høyt nok antall timer.

Nye rapporter viser også stor ulikhet i kommunene. 80 kommuner tilbyr ikke BPA i dag, selv om det er lovpålagt. Bare 11 nye kommuner har fått ordningen siden den ble rettighetsfestet.

– Dette er et tydelig eksempel på at det er postnummer som avgjør tjenestetilbudet. Konsekvensen er at funksjonshemmede må tenke seg godt om når de velger bostedskommune, sier Elvestad.

Har tillit til kommunene

Statssekretær Tom Erlend Skaug tok opp helhetlig strategiplan og ble utfordret på hvordan regjeringen vil jobbe for å utjevne forskjeller. Statssekretæren mener kommunene i fremtiden vil klare å løse oppgavene bedre og han var tydelig på det kommunale selvstyret må få vinne frem i dette spørsmålet. Men han legger ikke skjul på at det er ulikheter i kommunene.

– Ønsket om geografisk likestilling i kommunene er utfordrende, ingen tvil om det. Men både vi og befolkningen har stor tillit og forventninger til at kommunene leverer gode tjenester innenfor det som er lov og rammeverk, sier han.

Han understreker at den helhetlige strategiplanen skal fungere på statlig nivå.

– Vi tror den statlige tenkningen vil vise igjen i kommunene. Vi kommer til å være tydelige på sektoransvar, men er opptatt av mer samhandling på tvers, sier Skaug.

Barneombud Anne Lindboe tar opp tema skolehverdag i sitt innlegg, og hvilke tjenester skolebarna får. Hun er uenig i Skaugs syn på saken.

– Jeg deler ikke den oppfattelsen Skaug har, om at det kommer til å bli bedre tjenestetilbud i kommunene. Vi ser at kommunene svikter når de ikke prioriterer dette feltet, og de rammer de svakeste av oss gang på gang, sier hun.

Dårlig kvalitet på spesialundervisningen

Lindboe er også tydelig på at vi forventer en styrkning av spesialundervisningen. Nordahl-utvalget som ble nedsatt i 2017 skal gjennomgå spesialundervisningen og se på hvordan den kan gjøres bedre. Barombudet mener ordningen må styrkes og forbedres.

–  I dag er det 50 000 barn i norsk skole som får spesialundervisning og den har for dårlig kvalitet. Det er ofte lærere som underviser uten spesialpedagogisk kompetanse, eller assistenter. Og innholdet passer ofte ikke elevens behov. Elevene mangler mål for opplæringen, forteller hun.

Barneombudet trakk også frem funn fra rapporten deres som viser at barn med funksjonsnedsettelser og deres familier har liten mulighet til å påvirke skolehverdagen og at mange opplever å bli mobbet.

Rapporten kan du lese her

Også fra salen var det flere organisasjoner som løftet tema mobbing, blant annet HLF og Norges Blindeforbund.

– 1 av 6 med synshemning forteller at de har blitt mobbet på bakgrunn av funksjonsnedsettelsen sin, sier Sverre Fuglerud. Han oppfordrer til å se utfordring med mobbing i sammenheng med skolesituasjonen ellers og spesialundervisning.

Bortfall av ferjerabatt uheldig

- Ferjerabatten på 50 prosent bortfaller for trygdefinansierte biler i nytt fergetakstregulativ fra 1. mars, og det er uheldig, sier fagpolitisk rådgiver Cato Lie. Samferdselsminister Ketil Solvik-Olsen får nå et brev hvor FFO ber departementet om å vurdere saken på nytt, og anbefaler at rabatten på 50 prosent opprettholdes.

Det nye regulativet var på høring høsten 2016 og ble vedtatt i Samferdselsdepartementet i desember, med virkning fra 1. mars i år. Rabattordningen på ferjer for biler kjøpt med støtte fra NAV opphører. Endringen begrunnes med at rabattordningen blir teknisk krevende når autopass innføres på ferjene.

Ikke i tråd med Vegdirektoratets anbefaling

I høringsforslaget står det blant annet: «På bakgrunn av komplisert kategorisering i automatiske system, foreslås det at NAV-godkjente kjøretøy får kjøre gratis. Alternativt at ordningen blir avviklet».

I høringen kom Vegdirektoratet med følgende anbefaling til Samferdselsdepartementet:

«Særbestemmelsen for taksering av kjøretøy anskaffet med støtte fra NAV er komplisert og fordyrende å opprettholde i en automatisert betalingsløsning. På bakgrunn av at ordning i tillegg blir innskjerpet til å gjelde færre kjøretøy, anbefaler vi at denne trafikantgruppen får kjøre gratis. Kostnadene for å opprettholde ordningen i et automatisk billetteringssystem blir vurdert til å bli høyere enn inntekter fra denne trafikantgruppen».

FFO konstaterer at Samferdselsdepartementets går i motsatt retning av hva Vegdirektoratet anbefalte i høringsnotatet. Vi er derfor svært overrasket over at departementet har konkludert med at rabatten for trygdefinansierte biler bortfaller.


Ferjerabatt riktig virkemiddel

Mange av medlemmene i FFOs medlemsorganisasjoner opplever utfordringer med å reise med offentlige kommunikasjonsmidler, og noen får trygdefinansiert bil for å komme seg rundt. Det er betydelig dyrere å reise med bil enn med kollektivtransport, og FFO har derfor ment at rabatt på 50 prosent ved bruk av ferje har vært et riktig virkemiddel for å redusere transportkostnader for den delen av befolkningen som er helt avhengig av bil for å komme seg rundt.

El-bil prioriteres foran trygdebil

Vi har tidligere tatt kontakt med fergeselskapet BastøFosen for å kartlegge hvilke konsekvenser bruk av AutoPASS-brikken har for rabatt-ordningen. Svaret vi fikk var at for å få 50 prosent rabatt på passeringer med fergen må man kjøre i manuelt felt og vise frem legitimasjonsbeviset for ferjerabatt. Billettøren vil da belaste brikken med korrekt rabatt. For øvrig betaler sjåfører av el-biler kr. 72,- for overfart med Bastø Fosen, mens satsen for trygdefinansierte biler blir kr. 191,- uten rabatt. Dette virker urimelig.


Skriftlig spørsmål til statsråden

En annen som opplever endringen som underlig er stortingsrepresentant Lise Christoffersen (A), som har sendt et skriftlig spørsmål til Ketil Solvik-Olsen. «I det nye regulativet er det listet opp en lang rekke rabatter. Det virker underlig at det skal være mer teknisk krevende å beholde den ene rabattordningen som gjaldt Nav-biler, enn alle de andre» skriver hun. Les spørsmålet er her. Statsråden har ikke svart.


FFO fikk ikke varsel om høring

FFO fikk ikke varsel om høring da Høring forenkling av Forskrift om transport med ferje og særbestemmelser i ferjeregulativene ble sendt ut 19.09.2016. Dette til tross for at vi stod på listen over høringsinstanser. FFO leverte derfor ikke høringsinnspill til denne, og fanget først opp endringene som ble foreslått i forbindelse med at nytt fergetakstregulativ ble iverksatt 1. mars 2018.

 

FFO anbefaler rabatt eller gratis pass

Vi ber departementet om å vurdere forslaget om å fjerne rabatten for trygdefinansierte biler på ferger på nytt, og anbefaler at departementet går inn for at trygdefinansierte biler kan reise gratis med ferger dersom billettørbemanning fjernes helt. Hvis det ikke skjer, anbefaler vi at rabatten på 50 prosent opprettholdes.

 

Kun 5,6% sysselsatt i arbeidsforhold

Ny rapport viser at kun 5,6 prosent av alle personer med utviklingshemming har et arbeidsforhold.
- Personer med utviklingshemming er knapt i ordinær sysselsetting, det er vanskeligere å få VTA, og det står i kontrast til FN-konvensjonen, sa Christian Wendelborg da han la frem NTNU-rapporten «Overgang skole og arbeidsliv for elever med utviklingshemming».

Rapporten er skrevet av Christian Wendelborg, Anna M. Kittelsaa og Sigrid Elise Wik ved NTNU samfunnsforskning. Et viktig funn er at forventningene til utviklingshemmede elevers kompetanseoppnåelse og deres opplæringstilbud er påvirket av det liv som en tror venter dem etter endt skolegang.

Nesten ingen får en arbeidsevnevurdering

Det fremgår i rapporten at nesten ingen får en arbeidsevnevurdering av NAV før man innvilges en uføretrygd. De fleste elevene har noe å gå til etter at de er ferdige med skolen, men svært mange, 80 prosent - får uføretrygd når de fyller 18 år.

Grete Crowo- Det er bra at utviklingshemmede har rettigheter som gir dem inntektssikring, men samtidig tyder mye på at det er samfunnsmessige holdninger og lave forventinger som bidrar til at nesten ingen blir sett på som fremtidige arbeidstakere sier FFO-rådgiver Grete Crowo, som deltok på presentasjonen av rapporten.

Utviklingshemmede har rett til arbeid og sysselsetting jfr. Art 27 i FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Men personer med utviklingshemming er så godt som helt utenfor det ordinære arbeidsmarkedet, og også marginalisert og i utkanten av det skjermede arbeidsmarkedet.

Utviklingshemmede marginaliseres også i arbeidsmarkedstiltak som opprinnelig var ment for dem, og resultatene viser at utviklingshemmede nærmest faller helt utenfor aktive tiltak rettet mot et ordinært arbeidsliv og penses inn på et spor rettet mot tiltak for et skjermet arbeidsliv.

FFO er bekymret for at det er for lite forventninger til elever med utviklingshemming i skolen, og at det tilrettelegges for det livet en tror venter disse elevene.

Holdninger former tilbudet

Christian WendelborgFaren er der for at skolen gir et tilbud som de synes er passende, ikke ut ifra elevens behov og utviklingsmuligheter, men fra deres holdning til foreldre og til hva som venter eleven etter endt utdanning, kommer det frem i rapporten.

Det er ofte ikke samsvar mellom det utdanningsprogrammet de tilhører, og det tilbudet de får i videregående skoler. Elevene får ofte ikke formell kompetanse, men deltagerbevis.

Elever med utviklingshemming deltar generelt sett lite sammen med elever uten funksjonsnedsettelser i undervisningstimer. Resultatene indikerer at lærernes holdninger kan ha innvirkning på i hvilken grad elever med utviklingshemmede deltar i undervisningstimene sammen med elever uten nedsatt funksjonsevne. Fysisk plassering gir også en indikasjon på synet på om elever med utviklingshemming er en del av skolefellesskapet.

Muligheter rapporten peker på

Overgang til arbeidsliv avhenger av engasjement, holdninger og samarbeid med kommune og NAV og storsamfunnet for øvrig. Wendelborg pekte på en rekke muligheter for å styrke utviklingshemmedes muligheter i overgangen mellom skole og arbeidsliv:
- IP (individuell plan) kan være et potensielt viktig verktøy for å sikre gode overganger fra skole- arbeids og voksenliv.
- Involvere ungdom i fremtidsplanleggingen
- Deltagelse i allmenn utdanning

Grundig arbeidsevnevurdering for alle

Utredningen «På lik linje» har også påpekt at nesten ingen utviklingshemmede får en arbeidsevnevurdering av NAV før man innvilges en uføretrygd. FFO støtter utredningens anbefaling om at det må gjennomføres grundige arbeidsevnevurderinger for alle utviklingshemmede, og at utviklingshemmede skal få mulighet for varig oppfølging og individuell støtte i ordinært arbeid.

FFO støtter også anbefaling om at diagnosen utviklingshemning utelates fra listen på alvorlige tilstander det ikke stilles krav til arbeidsevnevurdering for å innføre uføretrygd. 

Rapporten

Les Overgang skole og arbeidsliv for elever med utviklingshemming
Les Alternativrapporten – sivilt samfunns rapportering til FN-konvensjonen
Les «På lik linje» - Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming

Tiden er ute for å bruke midler på tiltak som ikke funker

Denne uken møtte vi med statsråd Morten Bakke (H) for å diskutere de varslede prosessene som skal lede til at flere med funksjonsnedsettelse og hull i CVen kommer i jobb.

Regjeringen har satt i gang tre løp som er relevante for våre målgrupper: Sysselsettingsutvalget, inkluderingsdugnad og reforhandling av reforhandling av IA-avtale. Bakke oppfordrer oss til å komme med innspill til alle tre prosesser.

Måltall på 5 prosent

I regjeringserklæringen som kom i fjor høst ble det fastsatt et måltall. 5 prosent av nyansettelser i staten skal være personer med funksjonshemming.

FFO er svært positive til tallfestingen ettersom dette er noe vi har oppfordret til i statsbudsjettkravet våre.

– Det er et positivt skritt i riktig retning, sier Elvestad i møtet og får svar av Bakke: 

– Staten har vært en sinke på dette området. 5 prosent er en tydelig målsetning. Kommunal- og moderniseringsdepartementet (KMD) jobber nå med å operasjonalisere hvordan dette målet skal nås i praksis.

Lover å involvere organisasjonene

I forbindelse med statsbudsjettet lanserte arbeidsminister Anniken Hauglie (H) et ekspertutvalg som skal gjennomgå og komme med hensiktsmessige løsninger til hvordan flere med funksjonshemming skal komme i jobb.

Vi har ønsket oss med på dette arbeidet som representant for målgruppen som skal ansettes.

– FFO vil bli koblet på dette arbeidet på en hensiktsmessig måte, forteller Bakke.

Som en del av regjeringsplattformen lanserte regjeringen at de ønsker å invitere brukerorganisasjoner, arbeidstakerorganisasjoner og sosiale entreprenører med flere, for å finne gode løsninger i fellesskap. Men vi har ennå ikke sett hvordan vi skal trekkes med i dette arbeidet.

– Selv om det er bra at vi inviteres til å komme med skriftlige innspill er jeg imidlertid ikke helt fornøyd, sier Elvestad. Å gi innspill er kun enveiskommunikasjon.

– Det finnes ingen quick fix for å få flere i jobb. Vi trenger å dele erfaringer og utvikle løsningene sammen. Det er sånn vi blir gode og kan bryte ned barrierer. Regjeringen er opptatt av partssamarbeidet. I dette er kanskje den viktigste parten, de som skal sysselsettes, satt på gangen.

IA-avtale uten resultat

IA-avtalen utgår ved årsskiftet og skal reforhandles. Resultatene har ikke vært gode så langt, til tross for tung satsning. 

– Vi er i gang med å se på virkemiddelbruk på IA-avtalen. Vi er ikke fornøyde med resultatene for delmål 2. Nå er tiden over for å bruke midler på tiltak som ikke virker, sier Bakke og utfordrer FFO på å komme med forslag til hvilke tiltak det bør brukes mer av, og hvilke som det kan brukes mindre av.  

En sjelden dag for kunnskap og forskning

- Sammen skal vi spre kunnskap, bygge ned fordommer og forhindre diskriminering. Det sa Eva Buschmann da hun innledet årets markering av Sjeldendagen.

I år er det ellevte gang Sjeldendagen arrangeres. I fjor var det over 90 land som markerte dagen, mest sannsynlig var det enda flere i år. Det er sjeldenparaplyen EURODIS som står bak markeringen. De er en viktig drivkraft for internasjonalt samarbeid, noe som fordres på Sjeldenfeltet der ingen vinner på å stå alene.

Arbeidet med sjeldenstrategien begynner snart

Statssekretær Anne Grethe Erlandsen holdt åpningsinnlegg der hun blant annet snakket om sjeldenstrategien, som snart skal påbegynnes.

– Jeg hadde et møte med FFO for noen uker siden. Det var et av de mest spennende møtene jeg har hatt i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). Det kom frem mange utrolig viktige momenter, som for eksempel at det er en del utfordringer ved å velge Europas sjeldendefinisjon. Vi har kommet frem til at vi ikke har tenkt nok om definisjonen og at vi trenger litt mer tid. Men målsettingen er å komme i gang med strategiarbeidet i nær fremtid, sa Erlandsen til over hundre konferansedeltakere.

Hun understreker også at brukererfaringen er viktig i helsetjenesten.

- Kunnskapen pasient og behandler har sammen er mer enn kunnskapen hver for seg. I det møtet er én og én mer enn to. Det er nettopp dette som er så utrolig viktig med pasientens helsetjeneste.

Brukermedvirkning er essensielt for prioritering

Et panel av forskere, representanter for brukerorganisasjoner og Legemiddelverket ble samlet for å diskutere helsefeltet og prioritering og brukermedvirkning. 

Spinraza-saken som har gått de siste ukene, har aktualisert sjeldenfeltet. Prioriteringen av medikamentet til bare pasienter over 18 år, har skapt debatt.

– De som forvalter prioriteringskriteriene, må gjøres det etter verdiene som er satt. Vi må diskutere prioriteringer for de blir tatt. Og vi som representanter for brukere må få være med på diskusjonen, sier Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i FFO.

Synne Lerhol uttrykker bekymring for at kompetansen rundt prioritering og brukermedvirkning forsvinner.

– Nedleggingen av av priortierngsrådet fører til at kompetansen forsvinner. Prioritering diskuteres hver dag, men nå er vi ikke til stede, sier Lerhol som er generalsekretær i Unge funksjonshemmede.

Finansiering av brukermedvirkning

Panelet diskuterte også brukermedvirkning i forskning.

– Situasjonen i Norge er spesiell fordi vi har en top-down-beslutning på at det skal være brukermedvirkning i forskning. Og det er bra, men vi mangler et system som er bygget opp fra bunn. VI har sluppet opp for luft, pågangen er stor. Samtidig må vi bygge systemet med fra bunn, sier Elvestad.

Påpeker finansiering som en utfordring

Ann Iren Kjønnøy som er hovedstyremedlem i FFO, er publikummer på konferansen og tar opp temaet med finansiering av brukermedvirkning.

– Mange sjeldne organisasjoner er små og har ingen ansatte. Det er vanskelig å få økonomien til å strekke til, de er heller ikke finansiert på nasjonalt nivå. Men likevel ber departement eller helsedirektoratet om hjelp. Det skaper flere utfordringer for oss økonomisk. Dersom myndighetene ikke ser det økonomiske ansvaret og tar det på alvor, vil vi ikke klare å betjene etterspørselen, sier Kjønnøy.

Elvestad nikker fra scenen og er enig.

– Det er essensielt at organisasjonene har gode rammevilkår for å drive brukermedvirkningsarbeidet. Organisasjoner blir brukt som tjenesteutviklere og etterspørselen etter brukermedvirkere er spesielt stor på sjeldenfeltet, sier Elvestad.

FFO har hatt styrkede rammevilkår for organisasjonene som krav til statsbudsjettet for 2018, uten å få gjennomslag. Vi kommer til å gjenta kravet.

#ShowYourRare

Med kampanjen #ShowYourRare fikk konferansedeltakerne mulighet til å vise solidaritet med sjeldne ved å få ansiktsmaling. Formålet med kampanjen er å skape synlighet. Menneskene som er bærere av og berørt av sjeldne diagnoser trenger synlighet for å bli forstått, for å få anerkjennelse og for at vi skal prioritere riktig. Skjult og bortgjemt gir grobunn for feil bruk av ressurser. Vi ønsker å vise solidaritet gjennom synlighet.

Se bilder her

Konferansen «Forskning – for hvem?» er et samarbeid mellom paraplyene FFO og Unge funksjonshemmede, og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

 

 

Nye initiativ: barn skal ikke bo på sykehjem

- Takk til SV og KRF for å ta opp i Stortinget at barn ikke skal bo på sykehjem, skriver FFOs fagpolitiske leder Berit Therese Larsen på Twitter, og takker også hele Helse- og omsorgskomiteen for å støtte dette enstemmig.

Målsettingen om å få unge ut av sykehjem har stått ved lag i over to tiår, uten at målsettingen er nådd. Komiteen mener derfor det er nødvendig at regjeringen vurderer egnede tiltak som effektivt kan forhindre at yngre må bo på sykehjem, og i særdeleshet barn, står det i komiteens innstilling, som blir behandlet i Stortinget 27. februar.

Fireåring tvunget til å bo på sykehjem

Senest i november ble vi gjennom media kjent med fire år gamle Olvard, sterkt pleietrengende og i utgangspunktet tvunget til å bo på sykehjem i strid med foreldrenes ønske. Foreldrene ville overta arbeidsgiveransvaret for sønnen, mot rådmannens anbefaling. Den historien endte godt, og et enstemmig kommunestyre sørget for at Olvard kunne bo hjemme. Les sak på nrk.no

I ettertid har det blitt fremmet et representantforslag fra stortingsrepresentantene Olaug V. Bollestad (Krf) og Nicholas Wilkinson (SV) om å ta nye initiativ for å sikre at barn ikke skal måtte bo på sykehjem.

Barnets beste

En samlet helse- og omsorgskomite støtter forslaget om at barn ikke skal bo på sykehjem i strid med familiens ønske og barnets beste, og fremmer for Stortinget:

1. Stortinget ber regjeringen fremme de nødvendige lovforslag for å sikre at kommuner ikke kan plassere barn i sykehjem i strid med familienes ønske og barnets beste.

2. Stortinget ber regjeringen komme tilbake til Stortinget med en egen sak med orientering om bruk av institusjonsplasser for barn i strid med barnets beste og familienes ønsker.

3. Stortinget ber regjeringen umiddelbart klargjøre for kommunene at praksis med barn som tvangsplasseres på sykehjem, skal opphøre.

Les hele innstillingen på stortinget.no

Følg Berit Therese Larsen på Twitter

Følg FFO på Twitter

Forskning på sjeldne kan gjøre livet enklere for flere

Kaisa Haugen er 18 år, kommer fra Hell og går på skole i Trondheim. Hun lever med den sjeldne sykdommen fenylketonuri (PKU).

Onsdag 28. februar markeres Sjeldendagen over hele verden. Da setter vi sjeldne diagnoser på kartet. I Norge holder Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge funksjonshemmede og Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) en konferanse kalt Sjeldendagen. Fokuset i år er forskning og hva forskning kan bety for sjeldne.

Livestream

Dersom du ikke har mulighet til å delta på konferansen, kan du følge denne linken for livestream fra kl. 10:00.

Mangler enzym som bryter ned protein

Kaisa Haugen forteller på konferansen onsdag hva hun gjerne skulle visst om sin diagnose som 13-åring. Kaisa har diagnosen PKU, en metabolsk sykdom som gjør at hun mangler det enzymet i kroppen som bryter ned protein.

– Det betyr at jeg må gå på streng diettbehandling hele livet. Det er spesielt viktig for unge å følge diett, for å unngå store mengder protein i blodomløpet, noe som i verste fall kan gi en hjerneskade, forteller Haugen. 

I Norge lever over 30 000 med en sjelden diagnose. Kompetansen om sjeldne diagnoser er ofte mangelfull, noe pasientene får kjenne på kroppen. Å leve med en sjelden sykdom kan være krevende. 

Vanskelig som ungdom på streng diett

Da Kaisa var 13 år, midt i ungdomstiden, begynte hun å slite med å følge dietten og gikk av behandlingen i en periode. På Sjeldendagen onsdag forteller hun om hvordan hun opplevde det strenge diettregimet og hvordan diagnosen ikke passet overens med ungdomstiden.

– Jeg må utelukke alt av kjøtt, fisk, linser, egg, melkeprodukter. Jeg tåler lite, mens andre tåler litt kjøtt. Jeg kan for eksempel ikke spise en hamburger. Teknisk sett er det mulig, men praktisk sett er det utelukket, forteller Haugen.

I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 10.000 personer har diagnosen. Det betyr at det er færre enn ca. 500 personer med hver diagnose i hele landet. I år er det forskning på sjeldne diagnoser som er tema.

– Konferansen handler om hvilke muligheter som ligger i forskning på sjeldne diagnoser. Vi viser også at det er ulike interesser hos pasienter, pårørende, brukere forskere, helsepersonell og myndigheter som ivaretas. Vi ønsker å ha en samtale mellom disse interessentene, sier leder av programkomiteen for Sjeldendagen, Rebecca Tvedt Skarberg.

 

Flere midlertidige stillinger, men ikke flere i jobb

Vi var sterkt imot å åpne for økt bruk av midlertidighet i arbeidslivet. Ny forskning viser at oppmykningen ikke har virket etter intensjonen. Nå må partiene sørge for å reversere arbeidsmiljøloven.

Rapporten publisert av forsker Marte Strøm ved Institutt for samfunnsforskning (ISF), viser at det har blitt lettere å få midlertidig jobb, og vanskeligere å få fast.

- Vi fryktet at mer midlertidighet ikke ville hjelpe våre grupper, men føre til mer usikkerhet for den enkelte. Dessverre fikk vi rett, sier Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i FFO.

Vi var imot forslaget når det først ble lansert i 2014. Årsaken er at det ikke var godt dokumentert om flere midlertidige stillinger ville føre til flere personer med nedsatt funksjonsevne i jobb. Elvestad mener rapporten er tydelig på at tiltaket ikke har virket, og at det nå er opp til politikerne å reversere endringen.

- Arbeiderpartiet ønsker å tilbakeføre lovendringen. Vi mener de andre partiene må komme på banen og sørge for sikrere arbeidsforhold for flere. Skal vi inkludere personer med nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet må vi bruke tiltak som virker, for eksempel varig lønnstilskudd, sier Elvestad.

Et av argumentene regjeringen brukte for å åpne for mer midlertidighet, var at flere med nedsatt arbeidsevne eller funksjonsevne, skulle få mulighet til å prøve seg i arbeidslivet.

- Tallene for personer med nedsatt funksjonsevne utenfor arbeidslivet har ikke gått ned, men holdt seg høyt stabile i svært mange år. Denne gruppen trenger som alle andre, forutsigbarhet i arbeidslivet sitt. Mange trenger tilrettelegging og stabilitet for å fungere godt, sier Elvestad.

Rapporten viser også at antallet midlertidige stillinger økt, til tross for at det samlede antallet jobber står på stedet hvil. Det har altså blitt flere midlertidige stillinger totalt sett.

- Dette er urovekkende og midlertidigheten er med på å forsterke forskjeller, sier Elvestad.

Sjeldendagen: Forskning gir sjeldne muligheter

Å leve med en kronisk sykdom er krevende. Om diagnosen i tillegg er sjelden, blir belastningen som regel større. Mellom 30.000 og 100.00 mennesker i Norge har en sjelden diagnose.

Forskning kan føre til nye behandlingsmetoder og mer kunnskap for sjeldne. Nye behandlingsmetoder og ny medisin kan bety færre symptomer og bedre prognoser for personer som lever med en sjelden diagnose. I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 10.000 personer har diagnosen. Det betyr at det er færre enn ca. 500 personer med en slik sjelden diagnose i hele Norge.

28. februar markeres den internasjonale Sjeldendagen for tiende gang. I Oslo markeres dagen med konferansen "Forskning - for hvem?» på Thon hotell opera.

Livestream

Dersom du ikke har mulighet til å delta på konferansen, kan du følge denne linken for livestream fra kl. 10:00.

– Konferansen handler om hvilke muligheter som ligger i forskning på sjeldne diagnoser. Vi viser også at det er ulike interesser hos pasienter, pårørende, brukere forskere, helsepersonell og myndigheter som ivaretas. Vi ønsker å ha en samtale mellom disse interessentene og invitere til paneldebatt, sier leder av programkomiteen, Rebecca Tvedt Skarberg.

Internasjonalt samarbeid

Når en diagnose angår noen få, betyr det som regel mindre oppmerksomhet og mindre forskning. Det er en ekstra utfordring å forske når befolkningsgrunnlaget er lite. Forskningen kan ta lenger tid å gjennomføre, og det er mer krevende å få valide resultater. Dette er en stor utfordring personer med sjeldne diagnoser lever med i dag. Norske forskere oppmuntres derfor til å se utover landegrensene og gå sammen i større prosjekter. Internasjonalt samarbeid er viktig her, og derfor er det gledelig at EU har sjeldne diagnoser som satsningsområde, sier Skarberg.

Konferansen - innhold og deltakere

Programmet for årets konferanse har tema som sentrerer rundt utfordringer og dilemmaer knyttet til å forske på sjeldne diagnoser. Blant annet er Sintef og Oslo universitetssykehus representert, med henholdsvis Lisbet Grut, Benedicte Paus og Charlotte von der Lippe. Det kommer også representanter fra Statens Legemiddelverk og arrangørene av konferansen, mens statssekretær Anne Grethe Erlandsen fra Helse- og omsorgsdepartementet står for åpningen.

Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper som jobber med sjeldne diagnoser, personer med sjeldne diagnoser og pårørende.

Les mer om konferansen, finn program og se video her. Konferansen er fulltegnet. 

Konferansen arrangeres av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge funksjonshemmede og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

FFO er sjokkert over Spinraza-avgjørelse

Mandag avgjorde Beslutningsforum at Norge kun skal tilby Spinraza for SMA-pasienter under 18 år.

Imot egen forskrift

- Vi syns det er sjokkerende at Beslutningsforum avgjør tilbudet på bakgrunn av alder. Et av prinsippene beslutningsforum jobber etter er nettopp aldersnøytralitet. Når alder brukes som vurderingskriterium i denne sammenhengen, er det helt imot deres egen forskrift, sier generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Lilly Ann Elvestad.

FFO mener dette er en avgjørelse kun basert på kostnad og ikke effekten legemiddelet har for den enkelte. Elvestad mener at det som må veie tyngst for beslutningsform er antatt effekt av legemiddelet.

- For voksne betyr det å stanse utviklingen av sykdommen og bedre funksjonen den enkelte har. Det betyr å kunne fortsette å være i jobb, å bidra til samfunnet. For mange betyr det å fortsette å fungere som forelder, sier Elvestad.

Kan skape presedens

Beslutningsforums avgjørelse bryter med regjeringens prioriteringsmelding, og er i tillegg spesielt skummel fordi den kan skape presedens for andre vurderinger.

- Avgjørelsen åpner for å diskriminere behandlingstilbud på alder. Vi frykter det kan få konsekvens for andre pasientgrupper og behandlingstilbud fremtiden, sier Elvestad.  

SMA (Spinal muskelatrofi) er en progredierende muskelsykdom som er dødelig. 85 personer i Norge er rammet. Mellom 35 og 50 personer vil ha nytte av legemiddelet. Det er firmaet Biogen som har utviklet legemiddelet som hemmer utviklingen av sykdommen, og som nå selger det til en veldig høy pris.

Knust drøm

For mange betyr det at Spinraza fortsatt ikke blir tilgjengelig. Mari Storstein, omtalt i VG, og alle andre over 18 år, fikk nå drømmen sin knust.

- Det er grusomt at mennesker diskrimineres på grunn av fødselsdato. Livene til personer over 18 år er ikke mindre verdt enn yngre mennesker, sier Elvestad.

FFO, fremtiden og universell utforming

I januar arrangerte FFO fremtidskonferansen «Norge universelt utformet – hva nå?». Deltagerne hadde to intensive og inspirerende dager hvor de sammen med medlemsorganisasjoner og aktuelle foredragsholdere så på hvilke utfordringer og hvilke muligheter som finnes.

Målsetningen med konferansen var å få økt kunnskap om status for arbeidet med universell utforming blant aktuelle aktører.

- Hvor er vi i 2018 med tanke på universell utforming? Hvor skal vi, og hvordan skal vi komme oss dit? Slik åpnet fagpolitisk leder i FFO, Berit Therese Larsen konferansen.

Gjennom plenumssesjoner, gruppearbeid og avsluttende debatt med rom for erfaringsutveksling og diskusjoner, ønsket FFO å utarbeide en strategi for det videre arbeidet med tilgjengelighet og universell utforming.

 

Universelle løsninger gir kollektivt ansvar

Organisasjonene bidro sterkt på konferansen med å se utfordringer og muligheter rundt temaet universell utforming fra ulike vinkler:

 

 

 

Fremtidsorienterte foredragsholdere

Erling Dokk Holm ved Markedshøyskolen holdt åpningsforedrag på FFO sin fremtidskonferanse.
– Universell utforming handler om ikke-sortering, sa han, og la mye vekt på å bygge sosial kapital, også gjennom universell utforming av fellesarealer, boliger og infrastruktur.

Direktør for Internett og nye medier Torgeir Waterhouse fra IKT-Norge fortalte om universell utforming i fremtidens Norge.
- Hvilke verdier vil universell utforming tilføre vårt samfunn?

 

Pådrivere for at ny teknologi tas i bruk raskt

Områdene IKT, kultur, friluftsliv, bygg & bolig og transport ble jobbet grundig med av deltagerne. Gruppearbeidet og oppsummeringen samlet mange gode innspill og konkrete ideer, som FFO vil jobbe videre med. - FFO må være pådrivere slik at ny teknologi tas i bruk raskt, var ett av innspillene.

FFO-rådgiver på universell utforming-feltet Cato Lie er godt fornøyd med alle innspill og ideer fra gruppearbeidet. - FFO må følge opp, og utarbeide verktøy, som kan benyttes lokalt for å øke brukermedvirkernes kunnskap, for igjen å oppnå raskere og bedre resultater på universell utformingsområdet, sier han i etterkant av konferansen.

FFO har tidligere laget notatet «Veier til et universelt utformet samfunn» hvor det anbefales at Norge er universelt utformet innen 2035, og tilgjengelig innen 2025.

Konferansen var støttet av Deltasenteret

Kick-off for ansatte i FFO

08.-10. januar møttes 41 ansatte i FFO fra hele Norge til tre dagers Kick-off i sekretariatets lokaler i Oslo.

FFO er inne i en spennende organisasjonsutviklingsprosjekt, og fra januar 2018 ble alle ansatte nasjonalt ansatt.

 

Pål HefferI tre dager er det blitt jobbet med å bli kjent med både hverandre, nye tekniske systemer, og muligheter i organisasjonen, i tillegg til faglig påfyll og gruppeoppgaver.

 

- Dette gjør vi fordi alle har fått nye kollegaer i FFO. Vi må bruke ansattekompetansen på tvers av landet og bygge en felles kultur, sier Pål Heffer, nylig ansatt administrasjonssjef i FFO.

Han er fornøyd med ansattesamlingen, og har en god følelse.
- Samlingen har vært bra, vesentlige temaer har blitt løftet som vi må jobbe videre med.

 

Marit Olsen3 på kickoff

Hva har gjort inntrykk, og hva ser du spesielt frem til i 2018?

Marit Olsen, fylkessekretær i Buskerud har også vært fornøyd med Kick-off´en.
- Jeg har lært mye jeg kan ta med i kofferten hjem, sier hun, og opplever det har har vært mye samhold under samlingen.

- Fylkene har mye å bidra med, jeg har tro på at dette blir slagkraftig.

I 2018 ser Marit spesielt frem til å ha styreseminar i fylket, politikerdag som FFO Buskerud holder, og arrangere konferanser i samarbeid med andre FFO-fylker.

 

Arne HansenErfaringsutveksling og fellesskap


- Det å utveksle erfaringer, mener Arne Hansen, fylkessekretær i Hedmark har vært verdifullt under samlingen.
I kommende år ser han ekstra frem til årsmøtet i FFO Hedmark.

Vibecke Magnus, fylkessekretær i Hordaland, opplever at samlingen har bidratt til en mer sammensveiset gjeng.

- Og det er positivt med en felles IKT-plattform for alle ansatte, forteller hun.


Vibecke MagnusI 2018 arrangerer FFO Hordaland blant annet en karrierehelg med mål om å få flere i arbeid, noe Vibecke ser ekstra frem til i året som kommer.

En hyggelig, lærerik og konstruktiv oppstart på 2018 for alle ansatte i hele FFO-Norge ble det, vi gleder oss til fortsettelsen!

Bilder:
Ansatte i FFO avbildet med mental trener Marco Elsafadi
Pål Heffer, Marit Olsen, Arne Hansen og Vibecke Magnus

GDPR: Rettighetssenteret inviterte til infotime

FFOs rettighetssenter inviterte medlemsorganisasjoner til infotime om Eus nye regelverk GDPR, som gir FFO-paraplyen nye plikter, og enkeltpersoner nye rettigheter.

Vi får nye regler for personvern i Norge. Atle Larsen fra FFOs rettighetssenter guidet i januar en fullsatt sal gjennom EUs nye personvernforordning GDPR (General Data Protection Regulation). Loven vil endre hvordan vi samler inn, bruker og lagrer persondata. Loven trer i kraft i mai 2018, og gir nye plikter for FFOs medlemsorganisasjoner.

 

Timen var en overordnet innføring i hva personvernforordningen betyr for FFOs medlemsorganisasjoner. Foredraget ble også livestreamet på FFO sine Facebooksider: (ikke tekstet)


- Hva må dere gjøre? oppsummerte Larsen for publikum. - Beskrive nåtid- og fremtidssituasjon, identifisere forskjeller, og hva gapet er. Legg så en plan for å dekke gapet, og sett igang.


Alle medlemsorganisasjoner mottar FFOs foredrag på e-post.

 

Les mer om GDPR på datatilsynets nettsider

Behovet for rettshjelp øker

Det har vært en stor økning i antall henvendelser til FFOs rettighetssenter i 2017. Økningen viser at funksjonshemmede fortsatt har et stort behov for rettshjelp. 

I 2017 behandlet rettighetssenteret 1233 saker, nesten 200 flere saker enn året før. Økningen i antallet henvendelser viser at det er store utfordringer knyttet til praktisering av lovverket.

- Vi ser at det er stor forskjell på å ha rett og få rett, og mange får ikke retten sin oppfylt, sier generalsekretær i FFO, Lilly Ann Elvestad. 

FFOs Rettighetssenter er et lavterskeltilbud som tilbyr rettshjelp til funksjonshemmede, kronisk syke og pårørende. Tilbudet er gratis.

Utfordrende å få tilrettelegging

Vi får også mange spørsmål knyttet til tilrettelegging av arbeidsplassen.

- De som kontakter oss spør gjerne hva de har krav på, og hva de kan forvente av tilrettelegging av arbeidsgiver. Mange opplever at arbeidsgiver ikke er villig til å tilrettelegge etter behov, eller at de ikke har kunnskap om arbeidstakers rettigheter. Og det er et problem, når tilrettelegging for mange er en forutsetning for å kunne delta i arbeidslivet, sier Elvestad.

Regjeringen ved Anniken Hauglie (H) skal nedsette et sysselsettingsutvalg som skal jobbe for å finne gode, løsninger slik at flere nedsatt funksjonsevne kan komme i jobb.

- Som paraplyorganisasjon for organisasjoner av kronikere og personer med nedsatt funksjonsevne har vi mye god brukerkunnskap. Dette perspektivet er svært viktig å få med, og derfor vi forventer å bli invitert med i utvalget, sier Elvestad.

De temaene vi får flest spørsmål om, er trygd, oppvekst og utdanning, økonomi og skatt, arbeidsliv og omsorgstjenester

 

De som tar kontakt er:

  • Funksjonshemmede og kronisk syke: 47 prosent av alle henvendelsene
  • Pårørende: 40 prosent av alle henvendelsene
  • Tjenesteapparatet/myndigheter: 6 prosent av henvendelsene

Nytt prosjekt om brukermedvirkning er i gang

FFO er nå kommet i gang med å utarbeide et prosjekt som skal se på hele brukermedvirkningsarbeidet, og utvikle gode rammer og rutiner for hele prosessen fra oppnevning til videreformidling av kunnskap.

Helhetlig satsning på brukermedvirkning

Helt siden midten av 80-tallet har FFO arbeidet for at brukerne skulle tas med på råd i planlegging av tjenester og spørsmål som angikk brukere og pårørende innen helse og sosialsektoren. Man kan trygt fastslå at man har lykkes særdeles godt i dette arbeidet.

Utfordringene i dag er å fylle det store behovet som finnes for kvalifiserte brukermedvirkere innen alle arenaer hvor brukermedvirkning er lovpålagt eller ønskelig. Det er derfor gledelig at FFO har mottatt midler fra ExtraStiftelsen til et treårig prosjekt som innebærer en helhetlig satsing på brukermedvirkningsfeltet.

Hva vi skal oppnå

Den overordnede målsetningene er å etablere system for organisering av arbeidet med brukermedvirkning slik at man får kvalifiserte brukere på alle nivåer innen forvaltning, tjenesteapparat og forskning.

FFO skal de kommende tre årene i dette prosjeket, jobbe for å oppnå følgende målsetninger:

1.       Utarbeide gode rutiner for utvelgelse av brukerrepresentanter fra medlemsorganisasjonene og som vi ha en representativ rolle for alle medlemmene i FFO.

2.       Omarbeide eksisterende opplæringsprogrammer for brukermedvirkere på grunnleggende nivå og utarbeide programmer/temahefter innen spesialiserte områder som helsetjenesten, NAV (fylker og kommuner) Kommunale- og fylkeskommunale råd, utdanning (Statped), transport, forskning m.fl.

3.       Utarbeide gode modeller og rutiner for oppfølging av brukerrepresentanter.

4.       Etablere et system for tilbakemelding fra brukerrepresentantene som grunnlag for fortløpende evaluering for forbedring av arbeidsmåter og rutiner. 

Prosjektleder jobber i FFOs sekretariat og det legges opp til kunnskapskutveksling mellom FFOs medlemsorganisasjoner og med fylkeslagene.

Prosjektet startet opp 1. desember, og Andreas Habberstad er tilsatt som prosjektleder. Nårdet styrings- og prosjektgruppe er etablert, kommer vi tilbake med mer informasjon.

Har du spørsmål? Ta kontakt med prosjektleder Andreas Habberstad på e-post.

 

 

 

 

Velkommen til fremtidskonferanse

Universell utforming i fremtidens Norge - hvilke utfordringer er det, og hvilke muligheter finnes? FFO inviterer medlemsorganisasjoner og fylkes-FFO til å delta på nyårets mest spennende konferanse: "Norge universelt utformet – Hva nå?" Sammen ser vi på en strategi for et universelt utformet Norge innen 2035.

Tid: 24.-25. januar 2018
Sted: Scandic Lillestrøm

En målsetning for FFO er å stake ut den videre kursen for arbeidet med universell utforming med det formål å få fortgang i arbeidet.

Fremtidskonferansens målsetning:

  • Få økt kunnskap om status for arbeidet med universell utforming blant aktuelle aktører.
  • Utarbeide en strategi for det videre arbeidet med universell utforming og tilgjengelighet.

Gjennom plenumssesjoner, gruppearbeid og avsluttende debatt med rom for erfaringsutveksling og diskusjoner ønsker vi å utarbeide en strategi for det videre arbeidet med tilgjengelighet og universell utforming - da Regjeringens handlingsplan for universell utforming 2015-2019 ikke bidrar til tilstrekkelig fremdrift i arbeidet.

Egenandel kr. 500,-. Det er begrenset antall plasser.

Les mer om arrangementet og meld deg på her

 

Konferansen finansieres gjennom Deltasenterets tilskuddsmidler til Universell utforming - kunnskapsutvikling, kompetanseheving og informasjon.

Flertall for forbedret pleiepengeording

- FFO er fornøyde med at flertallet på Stortinget ønsker en forbedret pleiepengeordning, dette ser ut til å bli en full seier for FFOs anbefalinger, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad. - Dette betyr enormt mye for familiene med syke barn med langvarig pleiebehov.

I Stortinget mandag 11. desember behandles innstillingen fra arbeids- og sosialkomiteen basert på Representantforslag fra stortingsrepresentantene Audun Lysbakken, Solfrid Lerbekk og Nicholas Wilkinson fra SV, om å sikre økonomisk trygghet for foreldre til alvorlig syke barn gjennom pleiepengeordningen.


Fremmer eget forslag

Stor spenning har knyttet seg opp til hva KrF vil gjøre i saken. Kjell Ingolf Ropstad meldte søndag 10. desember at KrF ikke stemmer for forslaget mandag, men fremmer eget forslag om å fjerne 5-års grensen, og med egen sak i regjeringen.

- Nå håper vi på tilslutning til å sikre familiene mulighet til å motta pleiepenger også utover 1300 dager som jo er loven i dag. Vi ber om en proposisjon fra regjeringen og mener dette er svært viktig for å sikre barna en størst mulig trygghet, uttalte Ropstad.

KrF vil stemme for arbeids- og sosialkomiteens forslag om å innlemme selvstendig næringsdrivende og frilansere i ordningen.


Lilly Ann Elvestad på StortingetFlertall enige om forbedret pleiepengeordning

Selv om det ikke blir lovendringsvedtak i desember, er det et flertall i stortinget som er enige om at pleiepengeordningen må forbedres. Det er FFO veldig glad for. En lovendring blir altså ikke vedtatt før i 2018.

1. oktober 2017 trådde ny pleiepengeordning i kraft. Deler av ordningen har blitt betraktelig bedre enn den var før, som endringen til en 18 års aldersgrense fremfor én 12 års grense og én 18 års grense. FFO har også vært veldig positive til at enda flere familier med syke barn har fått rett til pleiepenger.

Bekymringsmomentene har handlet om innskrenkingene som går ut over familier med syke barn med langvarig pleiebehov, ordningens tidsbegrensning, kompensasjonsgraden og manglende unntak fra aldersgrensen for utviklingshemmede.

Arbeiderpartiet, KrF, SV og Sp tok raskt til orde for å bedre ordningen. Høyre har uttalt at de negative utslagene for enkelte familier har vært utilsiktet.

Krf forteller at grunnen til at de ikke stemmer for tilrådningen fra arbeids- og sosialkomiteen med direkte lovendringer 11. desember er:

- Det er tid til å gjøre lovendring da ny ordning trådte i kraft i oktober og familiene vil først bli rammet av 5-års regelen om tidligst 2,5 år.

- Nå kan Stortinget vedta at 5 års grensen må bort, med forarbeid og en egen sak fra regjeringen. KrF ber også om utredning av å innlemme personer som ikke har hatt arbeid (opptjent rettigheter) i ordningen, som ikke har det i dag.

Les mer om pleiepenger:

Les Dette må endres med pleiepengeordningen (FFO) 

Les KrF støtter fjerning av femårsgrense for pleiepenger (ABC-nyheter)

Les - Skuffet over at KrF skal fremme eget forslag om pleiepengeordningen (VG)

Startskudd for helhetlig strategiplan

Tirsdag gikk startskuddet for arbeidet med helhetlig strategiplan for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Solveig Horne ønsker at planen skal utarbeides med tett involvering av interesseorganisasjoner.

- Vi er samlet her i dag et bredt spekter av direktorater, ombud og interesseorganisasjoner, og flere. Årsaken er vi må få til et arbeid som favner alle, og det må være godt koordinert for å sikre at vi ikke gjør dobbeltarbeid, sier Horne når hun åpner seminaret.

Horne er tydelig på hva strategiplanen skal ende opp i.

- Arbeidet vårt må ta sikte på å resultere i en varig ordning. Den skal sikre bedre gjennomføring av politikk, og i siste omgang komme den enkelte til gode.

Generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) mener et viktig mål er at strategien skal nå bredt ut.

- Det viktigste med strategien må være at den får betydningen for hvordan vi jobber, og for den enkelte borger. Målet må være å gjøre hverdagen enklere for alle med nedsatt funksjonsevne, sier hun.

Norge er et av de få landene som ikke har en helhetlig plan for personer med nedsatt funksjonsevne. Dette ble endret i juni i år, da regjeringen la frem at de ønsker å utarbeide en slik plan også for Norge.

FFO mener det er viktig å ha planlagte satsningsområder som er konkrete og at det følger bevilgninger med. I tillegg ønsker vi å bruke strategiplanen som et verktøy for å sikre at politikken blir gjennomført i kommunene.

- Koordinering på stats- og departements nivå er første steg. Men for oss virker det som om tiltaket kommer til kommunegrensen og stopper opp, og man blir fattige på virkemidler videre. Hvordan skal vi få det til? Det er der de kjenner det på kroppen alle sammen, det er i kommunene vi må finne virkemidler for å unngå slik ulikhet, sier Elvestad.

Nøkkelen er utdanning

Horne legger vekt på at hun ønsker deltakelse på lik linje, at man skal kunne være aktiv å delta. Elvestad er enig, og konkretiserer hva hun mener må til:

- For å gi flest muligheten til å leve aktive og sosiale liv, mener jeg vi må satse på utdanning. Vi er enige med regjeringen om å få flest mulig personer med nedsatt funksjonsevne i arbeid, og grunnplanet for det er skole. Å få alle inkludert i skolen er derfor utrolig viktig.

Strategiplanen er ventet å bli ferdigstilt i 2019. 

Vi mener at strategien bør inneholde følgende:

  • Reell brukerinvolvering – både i utvikling i planstrategien og som eget satsingsområde i planen (jf 4.3 i konvensjonen).
  • Klare mål, delmål og indikatorer.
  • Utpekte satsingsområder, og konkrete tiltak med bevilgninger
  • System for veiledning samt kunnskapssamling, -utvikling og –deling.
  • Departementene må forpliktes og ta ansvar for løft på sin sektor, og for bedre samhandling med andre departementer.
  • Forplikte kommunene

Vi mener strategien bør ha et særskilt fokus på kommuner:

  • Rettigheter i kommunene - Likestilling geografisk og «sosialt».
  • Koordinerte tjenester – på tvers og innenfor skole, arbeid, helse.
  • Flere med vitnemål – høyere utdanning
  • Flere i arbeid
  • Mål om universell utforming, (2030/35).
  • Brukermedvirkning og - involvering

 

Strategi for fremtidens FFO er vedtatt

Lørdag vedtok Kongressen en 5-årig strategi som skal være ledetråd for hva det skal jobbes særskilt med i FFO i kommende årene, og hvilke områder det skal satses på.

Det ble vedtatt ved forrige Kongress i 2015 at det skulle utarbeidet en strategi for å gjøre FFO mer synlig, effektiv og slagkraftig.

Det er styremedlem i FFO Morten Buan som har vært leder av strategiarbeidet. Han presentere det ferdige strategidokumentet for Kongressen sist helg.

Buan utdyper om de seks satsningsområdene som det har blitt trukket frem som viktige å satse på for å nå strategimålene.

 

 

Disse er:

  • Politikkutforming og politisk påvirkning
  • Brukermedvirkning
  • Møteplasser – arenaer for samhandling
  • Organisasjon, styring og ledelse
  • Kommunikasjon og medier
  • Kunnskap og service 

- Politisk påvirkning er noe av det absolutt viktigste vi driver med, og må derfor helt klart satses enda mer på i fremtiden, sier Morten Buan.

Brukermedvirkning er også et viktig felt der etterspørselen øker, og vi må finne en ny måte å jobbe på. FFO ansetter en ny person i stilling som prosjektleder for å utvikle vårt brukermedvirkningsarbeid fra 1. desember 2017.

Også kommunikasjon og medier får betydning som satsningsområde, blant annet fordi det går hånd i hånd med politisk påvirkning.

- Vi skal være den foretrukne organisasjonene som mediene kontakter når de ønsker uttalelser knyttet til politiske saker om personer med nedsatt funksjonsevne og kronisk sykdom. Det er et veldig ambisiøst mål, sier Buan.

Les hele strategidokumentet her

Fylkessekretærer ansettes nasjonalt fra 2018 

Det ble også gjort vedtak på Kongress i 2015 om å ansette fylkessekretærene nasjonalt, om det viste seg å la seg gjøre, økonomisk, juridisk og organisatorisk.

Dette arbeidet har blitt utredet av FFO, og generalsekretær Lilly Ann Elvestad kunne på Kongressen avsløre at våre beregninger viser seg at dette er mulig.

 - Formålet med dette er å styrke organisasjonen på veien mot å bli mer effektiv, synlig og slagkraftig. Vi er i rute når det gjelder ansettelsene, sier Elvestad.

 

 

Vi gratulerer fylkessekretærer, og gleder oss til tettere samarbeid i tiden som kommer!   

Rehabilitering/ habilitering - hvorfor er det så vanskelig?

- Habiliterings- og rehabiliteringsfeltet må styrkes med økt status, ressurser og kompetanse, sa fagpolitisk leder Berit Therese Larsen til Kongressen, da hun introduserte FFO sin nye rapport om opptrappingsplanen for habilitering- og rehabilitering.

Opptrappingsplanen for habilitering- og rehabilitering som regjeringen la fram som en del av statsbudsjettet høsten 2016 høstet kritikk fra flere. FFO inviterte medlemsorganisasjonene til et møte for å vurdere hva vi kunne gjøre for å få til en forbedring av planen. Dette er bakgrunnen for denne rapporten.

Rehabilitering/ habilitering - hvorfor er det så vanskelig? 

Les rapporten her


Vi er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Spørsmålene kan gjelde både velferdsrettigheter og diskriminering.