Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Aktuelt

"Nye metoder" skal evalueres

Systemet med "Nye metoder "skal evalueres. Vi oppfordrer alle til å gi innspill til evalueringsprosessen til Helse- og omsorgsdepartementet.

 Om Nye metoder 

Systemet Nye metoder har som oppgave og vurdere og beslutte hvilke behandlingsmetoder som skal kunne tilbys i spesialisthelsetjenesten. Systemet ble etablert som følge av prioriteringsmeldingen, og ansvaret for systemet er et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten ved de regionale helseforetakene, helseforetakene (sykehusene), Statens legemiddelverk, Folkehelseinstituttet, Statens Strålevern og Helsedirektoratet.

Nye metoder ble lovfestet i desember 2019



En god valuering er viktig

FFO var kritisk til en slik lovfesting. Vi mente at dette ikke kunne gjøres før systemet var evaluert. At Stortinget  ba om en evaluering samtidig med lovfestingen, er i alle fall en liten «seier». Selv om systemet er lovfestet, kan det fortsatt endres. Men en eventuell endring vil kreve at denne evalueringen kan dokumentere feil og mangler i systemet, blant annet sett opp mot de lovfestede prioriteringskriteriene.

For å kunne gjøre en god evaluering er det viktig å ha en gjennomtenkt plan på hva som bør vurderes og hvordan dette gjøres:

Noen eksempler på dette kan være:

  • Systemets organisering mht. kvalitet og effektivitet
  • Systemets kapasitet
  • hvordan kriteriene omsettes i faktiske vurderinger ,og hvilke andre hensyn som evt. legges til grunn
  • Konsekvenser bruk av kriteriene og den faktiske beslutning har hatt for befolkningen
  • Om det er lagt til rette for god brukermedvirkningen
  • Hvor åpen prosessen og systemet er. Hvor lett er det å forstå begrunnelsen for endelig vedtak? 

FFO vil sende innspill, noe vi også oppfordrer andre til å gjøre! 

 

 

Ja til ny e-helselov!

Mangel på gjennomgående og nasjonale informasjons- og journalsystemer er en trussel for pasienters liv og helse. FFO mener innbyggerne trenger både Akson og ny e-helselov. 

FFO har i et unikt samarbeid med Forbrukerrådet, Kreftforeningen og Nasjonalforeningen for folkehelsen levert et felles høringssvar på forslaget om ny e-helselov.

«Mangel på gjennomgående og nasjonale informasjons- og journalsystemer er en trussel for pasienters liv og helse. Pasientene kjenner dessverre daglig på konsekvensen av at viktig oppdatert medisinsk informasjon ikke er tilgjengelig i et journalsystem når du trenger det, uavhengig av hvilken kommune og hvilken del av helsetjenesten du befinner deg. Helsesektoren er svært fragmentert og derfor er vi helt avhengig av at informasjonsflyten fungerer. Det gjør den ikke i dag. Vi mener nasjonale løsninger er helt nødvendig, og støtter helhjertet opp om arbeidet med Akson og forslaget om ny e-helselov", sier Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i FFO.

«Den digitale utviklingen i helsevesenet ligger tiår tilbake, og pasienten mangler tilgang til egne helseopplysninger. Tiden er overmoden for å utvikle og innføre sammenhengende og nasjonale digitale løsninger. Forslaget til ny e-helselov og endringer i forskrift om IKT-standarder vil sikre raskere innføring av viktige nasjonale e-helsetiltak, som tydeligere nasjonal koordinering, sektorinvolvering og styring. Akson er første viktige skritt for at pasientene skal oppleve at viktig helseinformasjon følger deg på veien og for at du som pasient kan ta eierskap til og aktiv del i informasjonsflyten, sier Elvestad.

Les mer om høringen om ny e-helselov her

Les høringsuttalelsen til FFO, Forbrukerombudet, Kreftforeningen og Nasjonalforeningen for folkehelsen her

 

Vi trenger likestillingspolitikk - ikke dugnad!

"Vi er glad for arbeidsgivere som viser samfunnsansvar, og det er fint at bedrifter og offentlige etater ansetter fordi de vil stille opp og inkludere personer som står utenfor. Men å ansette en med funksjonshemming bør ikke handle om veldedighetsarbeid og å «ta en for laget». Det var Eva Buschmanns klare tale på regjeringens toppmøte om inkluderingsdugnaden 3. februar.

«Skal det virkelig monne og være bærekraftig, må arbeidsgivere ønske å ansette fordi det er bra for virksomhetens produksjon og utvikling, i tillegg til at mangfold gir styrke og er bra i seg selv. Arbeidsgivere må se arbeidssøkerens ressurser. Norge har ikke råd til å la folks ressurser gå til spille. Vi må sørge for at alle kan delta i og bidra til fellesskapet», sa Eva Buschmann, styreleder i FFO.

Her kan du lese hele innlegget til Eva.

Her kan du lese mer om toppmøtet.

 

 

Likeverdsreform uten tiltak?

Regjeringen har startet opp arbeidet med Likeverdsreformen – en reform som skal gjøre hverdagen enklere for familier som venter, eller allerede har, barn med behov for sammensatte tjenester. Nå frykter vi at ansvaret for reformen pulveriseres og at den ender opp uten konkrete tiltak.

Arbeidet starter med regionale innspillsmøter i fire byer, med fire ulike tema; motta sammenhengende og gode tjenester, være sjef i eget liv, ha en meningsfull hverdag og oppleve ivaretagelse og inkludering som pårørende. Selv om det er fire ulike tema, er det satt som begrensning fra departementets side at samme organisasjon ikke kan delta på mer enn ett møte. Organisasjonene må altså velge hvilket av de fire viktige temaene de gir innspill på. Dette er det første som slår FFO som underlig med departementets gjennomføring. Det er heller ikke særlig klart hva de ønsker innspill på – annet enn å få frem lokale erfaringer.

For FFO og våre medlemmer er dette en svært viktig og etterlengtet reform. Det er svært viktig at de seks departementene som er involvert, samarbeider og tenker helhetlig rundt tiltak for pårørende. Pårørende har utfordringer med mange sektorer – skole, arbeid, fritid, bolig – men mest av alt har de problemer med å få koordinert sektorene og tjenestene, og få liv og tjenester som henger sammen. De regionale innspillsmøtene vil, slik de er lagt opp, ikke kunne dekke dette. FFO har derfor etterlyst nasjonal medvirkning i reformen. Nå har vi fått svar. Helse- og omsorgsdepartementet, som er ansvarlig for reformen, sier departementene vil jobbe med tiltak på sine områder, og det er opp til dem å sikre involvering og medvirkning fra relevante aktører. De vil videresende FFOs ønske om medvirkning til de involverte departementene, og sier at dersom det blir nye tiltak i stortingsdokumentet, vil de selvsagt sørge for en nasjonal medvirkning med organisasjonene.

"Dersom" det blir nye tiltak? Hvordan kan en reform ikke ha nye tiltak? Dette høres ikke særlig ambisiøst ut, Bent Høie. Det er heller ikke en reform pårørende vil merke noe til - slik regjeringen understreket da de lanserte Likeverdsreformen under Arendalsuka i august. At departementene ikke samarbeider høres heller ikke særlig lovende ut for helhetlig tenking og samordning av tjenester og liv som henger sammen.

 FOTO: Solberg-regjeringen legger frem Likeverdsreformen under Arendalsuka i 2019. (foto: FFO)

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

Savner bedre informasjon til NAV-ofrene

For de som tror de kan være rammet av Nav-skandalen, er det ikke lett å finne frem i mylderet av informasjon på Nav.no. FFO etterlyser lettere tilgjengelig informasjon. 

Den dagen Nav-skandalen først ble omtalt i media, forsøkte vi å finne informasjon om saken på nav.no. Det fant vi ikke. I en sak som berører så mange, og der uskyldige har havnet i fengsel, er tilgjengelig informasjon avgjørende for hvordan folk oppfatter Navs håndtering av krisen. Hvordan kunne det skje? Hvem har ansvaret? Hva gjør jeg hvis jeg tror jeg kan være rammet?

Ifølge Nav selv, må minst 5000 saker gjennomgås for å finne de 2.400 Nav mener er omfattet av skandalen. Bak de 5000 sakene er det 5000 enkeltpersoner, og mange flere pårørende og familiemedlemmer, som lurer på hva som skjer med deres sak. Etatens nettsider er sannsynligvis det første stedet de vil lete etter informasjon. Der bør informasjonen nærmest slå imot en når man går inn på siden.

Under nyhetsfanen finner vi saken «Særskilt rettshjelp knyttet til NAVs feiltolking av EØS-reglene» med lenke til Justisdepartementets rundskriv om særlig rettshjelp for ofrene i saken. Denne informasjonen er så vanskelig og skjønne at FFOs jurister måtte lese teksten flere ganger for å få med seg innholdet. Blant annet står det om at rettshjelptiltaket gjelder for stønadsmottakere som «etter 1. juni 2012 har opphold seg midlertidig i et annet EU/EØS-land (Sveits er ikke et EØS-land, men omfattes av reglene for koordinering av trygd)». Regelverket for koordinering av trygd er ikke allmennkunnskap.


Bra med tilbud om fri rettshjelp

Det er bra at myndighetene byr på fri rettshjelp i denne saken. Men tilbudet gjelder kun de som har fått saken sin behandlet på nytt av Nav, og der Nav har fattet et vedtak som «ikke ender med full omgjøring til gunst for den det gjelder» ifølge rundskrivet fra Justisdepartementet. Du får med andre ord ikke gratis advokatbistand for å finne ut om du er omfattet av Nav-skandalen, men må vente på at NAV har behandlet saken din på nytt og eventuelt konkludert med at du ikke får omgjort saken i din favør. I en situasjon med tidenes tillitskrise til Nav, mener vi myndighetene kunne vært noe rausere og tilbudt fri rettshjelp også til de som ønsket å finne ut om de har rett på erstatning før Nav eventuelt konkluderer med at de ikke har gjort noe feil. Det er ikke rart om noen skulle tvile på Navs evne til å håndtere mengden av saker, og gi alle en grundig og uhildet behandling. Vi oppfordrer også Nav til å informere om allerede eksisterende gratis rettshjelpsordninger, som FFOs Rettighetssenter, da disse kan bidra til å avlaste pågangen til Nav noe.

"NAV er en jungel som er utmattende og vanskelig å finne frem i, selv om du er frisk som en fisk og ikke har noe utestående med Nav"

De som gjerne vil ha sin sak vurdert på nytt, må selv ta kontakt med Nav. Hvem en skal kontakte for dette burde vært mye tydeligere. Når du ringer det oppgitte nummeret under «kontakt oss» er det mange tastevalg, men ingen passer helt dersom du har spørsmål om Nav-skandalen. Ventetiden er også lang.

Nav er en jungel som er utmattende og vanskelig å finne frem i, selv om du er frisk som en fisk og ikke har noe utestående med Nav. Når man er i en vanskelig situasjon, som mange av NAVs klienter er, er det ekstra viktig at både kontaktinformasjon og annen informasjon er lett tilgjengelig og i en forståelig form.

Kommentaren sto på trykk i Dagsavisen 17.12.2019

 

 


Vi er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Spørsmålene kan gjelde både velferdsrettigheter og diskriminering.