Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 22.02.2018

    Nye initiativ: barn skal ikke bo på sykehjem

    - Takk til SV og KRF for å ta opp i Stortinget at barn ikke skal bo på sykehjem, skriver FFOs fagpolitiske leder Berit Therese Larsen på Twitter, og takker også hele Helse- og omsorgskomiteen for å støtte dette enstemmig.

  • 16.02.2018

    Flere midlertidige stillinger, men ikke flere i jobb

    Vi var sterkt imot å åpne for økt bruk av midlertidighet i arbeidslivet. Ny forskning viser at oppmykningen ikke har virket etter intensjonen. Nå må partiene sørge for å reversere arbeidsmiljøloven.

  • 16.02.2018

    Sjeldendagen: Forskning gir sjeldne muligheter

    Å leve med en kronisk sykdom er krevende. Om diagnosen i tillegg er sjelden, blir belastningen som regel større. Mellom 30.000 og 100.00 mennesker i Norge har en sjelden diagnose.

  • 12.02.2018

    FFO er sjokkert over Spinraza-avgjørelse

    Mandag avgjorde Beslutningsforum at Norge kun skal tilby Spinraza for SMA-pasienter under 18 år.

  • 02.02.2018

    FFO, fremtiden og universell utforming

    I januar arrangerte FFO fremtidskonferansen «Norge universelt utformet – hva nå?». Deltagerne hadde to intensive og inspirerende dager hvor de sammen med medlemsorganisasjoner og aktuelle foredragsholdere så på hvilke utfordringer og hvilke muligheter som finnes.

  • 25.01.2018

    GDPR: Rettighetssenteret inviterte til infotime

    FFOs rettighetssenter inviterte medlemsorganisasjoner til infotime om Eus nye regelverk GDPR, som gir FFO-paraplyen nye plikter, og enkeltpersoner nye rettigheter.

  • 10.01.2018

    Kick-off for ansatte i FFO

    08.-10. januar møttes 41 ansatte i FFO fra hele Norge til tre dagers Kick-off i sekretariatets lokaler i Oslo.

  • 04.01.2018

    Behovet for rettshjelp øker

    Det har vært en stor økning i antall henvendelser til FFOs rettighetssenter i 2017. Økningen viser at funksjonshemmede fortsatt har et stort behov for rettshjelp. 

  • 18.12.2017

    Nytt prosjekt om brukermedvirkning er i gang

    FFO er nå kommet i gang med å utarbeide et prosjekt som skal se på hele brukermedvirkningsarbeidet, og utvikle gode rammer og rutiner for hele prosessen fra oppnevning til videreformidling av kunnskap.

  • 12.12.2017

    Velkommen til fremtidskonferanse

    Universell utforming i fremtidens Norge - hvilke utfordringer er det, og hvilke muligheter finnes? FFO inviterer medlemsorganisasjoner og fylkes-FFO til å delta på nyårets mest spennende konferanse: "Norge universelt utformet – Hva nå?" Sammen ser vi på en strategi for et universelt utformet Norge innen 2035.