Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 26.08.2014

    Nytt besøk i Nepal

    I forrige uke besøkte FFOs Hanne Witsø og Arne Eide ved SINTEF Nepal. Hensikten med besøket var å sette i gang det nye forskningsprogrammet som skal gjøre rede for levevilkårene til funksjonshemmede i landet.

  • 18.08.2014

    Ny NAV-veileder

    Etter ett års samarbeid mellom Universell og NAV kompetansesenter lanseres nå en ny veileder som samler NAVs virkemidler for studenter med nedsatt funksjonsevne på ett sted.

  • 12.08.2014

    FFO inviterte til pårørendedebatt

    Tirsdag formiddag møttes Kari Kjønnaas Kjos (Frp), Freddy de Ruiter (AP), Svein Harberg (H) og Olaug Bollestad (Krf) til debatt ved FFOs arrangement under Arendalsuka. 

  • 06.08.2014

    FFO på Arendalsuka

    FFO er til stede under Arendalsuka 12. -15. august. Vi har egen stand, og arrangerer et eget seminar om pårørendepolitikk på tirsdag.

  • 01.07.2014

    IKT-tilgjengelighet for alle

    Alle nye nettsider og automater må fra 1. juli 2014 følge forskrift om universell utforming av IKT. Dette gjelder både privat og offentlig sektor. 

  • 27.06.2014

    Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt

    FFO deltar i referansegruppen for et europeisk forskningsprosjekt. – DISCIT. For at prosjektet skal få noen verdi er det viktig at forskerne får del i erfaringene, meningene og ønskene til våre medlemmer. 

  • 24.06.2014

    Første innspillsmøte til FN

    FFO har fått i oppdrag å koordinere arbeidet med å skrive en skyggerapport om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) blir ivaretatt i Norge. Rapporten skal sendes både til norske myndigheter og FN.

  • 19.06.2014

    Nepal-besøk hos FFO

    Torsdag 19. juni fikk FFO besøk fra sine samarbeidspartnere i National Federation of The Disabled – Nepal (NFDN). Les saken og se video fra besøket.

  • 18.06.2014

    BPA - Rettighetsfestet

    I februar i år frontet både Statsminister Erna Solberg, Finansminister Siv Jensen og Helse- og omsorgsminister Bent Høie lovendringsforslaget om å rettighetsfeste brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Mandag 16. juni ble forslaget behandlet i Stortinget og rettighetsfestet.

  • 13.05.2014

    Knut Magne 70 år!

    I dag fyller vår styreleder Knut Magne Ellingsen 70 år. På vegne av FFO-fellesskapet stiller vi oss i rekken av gratulanter og ønsker hjertelig til lykke med dagen!