Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 28.11.2019

    En relevant og verdifull erfaring

    Jusstudent Kristin Skolt har vært deltidsansatt ved FFOs Rettighetssenter fra høsten 2017. I desember er hun ferdig med studiene og reiser til Israel på oppdrag for Kirkens Nødhjelp. FFO ser derfor etter en ny jusstudent til deltidsstilling på Rettighetssenteret.

     

  • 23.11.2019

    Krever et habiliterings- og rehabiliteringsløft

    Stadig færre mottar rehabilitering i spesialisthelsetjenesten og i kommunene. Mange flere vil komme tilbake til eget liv og arbeidslivet dersom det gis tidlig og aktiv rehabilitering og habilitering. FFOs kongress krever et habiliterings- og rehabiliteringsløft.

     

     

  • 30.10.2019

    NAV-skandalen: FFOs Rettighetssenter tar imot henvendelser

    FFOs Rettighetssenter kan kontaktes for informasjon, råd og veiledning i forbindelse med NAV-skandalen. Vi utvider åpningstidene til også å gjelde fredager, og har dermed åpent hver virkedag fra kl. 10:00 - 14:00.

  • 23.10.2019

    Mangler rutiner

    Mennesker med funksjonsnedsettelse skal bli hørt i saker som angår dem. For å sikre dette er det lovpålagt for kommunene å ha kommunale råd for mennesker med funksjonsnedsettelse. Men få kommuner har rutiner som sikrer involvering av rådene, viser en undersøkelse FFO har gjort. 

  • 21.10.2019

    Høring i Arbeids- og sosialkomiteen

    I uke 42 inviterer de ulike komiteene på Stortinget til åpne høringer vedrørende forslaget til statsbudsjett for 2020. Arbeids- og sosialkomiteen (ASK) er en viktig komité for FFO. Her kan du se høringsinnlegget vårt. Nederst i saken finner du lenke til teksten.

  • 18.10.2019

    Krever kraftinnsats for universell utforming

    Det mangler ikke på erfaringer og kunnskap. Det er handling og penger som skal til, sier FFO, Unge funksjonshemmede, Handikapforbundet og Handkapforbundets Ungdom i et felles innspill til utforming av ny handlingsplan for universell utforming av samfunnet.

  • 16.10.2019

    Arendalsrampen 2019

    Under årets Arendals-uke hadde vi lyst å finne ut hvor tilgjengelig og universelt utformet Norges største demokrati-festival egentlig er. Vi ønsket å synliggjøre utfordringer rundt tilgjengelighet og universell utforming i Arendal, samt spre kunnskap om hvordan man med enkle grep kan gjøre arrangementsstedene under Arendals-uka mer tilgjengelig.

     

  • 10.10.2019

    Nettkurs for brukerrepresentanter

    Vil du bli brukerrepresentant? Eller jobber du med å rekruttere brukerrepresentanter til råd, utvalg og prosjekter? Da kan du ta dette nettkurset som er utarbeidet etter initiativ fra landets regionale helseforetak i samarbeid med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) og Kreftforeningen.

  • 07.10.2019

    Små forskjeller og store muligheter – men ikke for alle

    «Norge er små forskjeller og store muligheter», sa finansminister Siv Jensen da hun la frem statsbudsjettet for 2020. «Ikke for funksjonshemmede og ikke i dette budsjettet», repliserer generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.