Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 07.08.2012

    Frykter rasering av omsorgstilbud

    I sommer har Kaasautvalgets utredning om pårørendeomsorg vært på høring, med frist 15. august. FFO er sterkt kritisk til flere av utvalgets anbefalinger og mener at disse bryter med utvalgets intensjon.

  • 29.06.2012

    Bikram ble blind etter bakholdsangrep

    - Jeg var soldat i kamp og forberedt på at noe kunne skje. Dette ble min måte å takle situasjonen på etter at jeg mistet synet på begge øynene under borgerkrigen, forteller Bikram Rana (30) fra Nepal.

  • 01.06.2012

    Vil styrke klageadgangen i NAV

    Opplysninger om at mange ikke får de hjelpemidlene de trenger, bekymrer FFO. Siden Regjeringen ikke vil gå for et NAV-ombud har vi i møte med statsråd Hanne Bjurstrøm i dag bedt om at klageadgangen i Nav må styrkes.

  • 03.05.2012

    Mener flere bør anmelde lovbrudd

    I en sak på TV2 1. mai 2012 oppfordrer FFO flere til å politianmelde offentlige etater som bryter loven. FFO er lei av å vente på at regjeringen skal gripe inn mot alle lovbruddene begått av kommuner og offentlige etater.

  • 02.05.2012

    Måtte vente to døgn på hjelp

    Under den ti år lange borgerkrigen i Nepal ble mange tusen drept og skadet. Pasang Sherpa, som kjempet på maoistenes side, var en av dem. Under en skuddveksling ble han truffet i låret.

  • 20.04.2012

    Håndheving av FFOs røykeforbud

    På FFOs Kongress i november 2011 ble det gjort vedtak om røykeforbud i FFO. Nå har hovedstyre drøftet hvordan vedtaket skal håndheves.

  • 12.04.2012

    Hjemmebaserte tjenester – ikke så dyrt som man tror

    En rapport som forsker Ivar Brevik la fram på FFOs ledermøte i går viser at flesteparten av de som mottar hjemmebaserte tjenester bor i ordinære private boliger og bruker få ressurser.

  • 28.03.2012

    - Jeg fryktet for livet mitt

    - Nå dør jeg! Det var dette Pawan Ghimire (33) fryktet da han ble fraktet med helikopter til sykehuset i Nepalgunj, en by i den midtvestre regionen av Nepal. Like før hadde han utløst en mine på veien han var sendt ut for å inspisere.

  • 29.09.2011

    - Glad jeg aldri ble forskjellsbehandlet

    Ved foten av et skogkledd fjell i landsbyen You Tun i den nordøstlige provinsen Jilin i Kina blir jeg invitert inn i huset til Liu Yahui. Det er landsbyens kontaktperson for funksjonshemmede Chen Li som bringer meg dit.

  • 16.09.2011

    - Livet har blitt mye bedre

    I den frodige Jilin-provinsen nordøst i Kina får funksjonshemmede muligheten til å starte et nytt liv gjennom grønnsaksdyrking og landbruk.