Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 12.02.2013

    FFO vil grunnlovfeste personvernet

    Menneskerettsutvalget foreslår i sin utredning at respekten for privatlivets fred, personvern og personopplysningsvern bør grunnlovfestes. FFO støtter forslaget, og mener at en grunnlovfesting vil synliggjøre og styrke personvernets stilling i norsk rett.

  • 07.02.2013

    Bedre rettsvern for diskriminerte

    Dersom en arbeidsgiver blir dømt av likestillings- og diskrimineringsnemnda (LDN) i dag får ikke det noen konsekvenser. Dette blir det slutt på dersom Likestillingsutvalget får viljen sin.

  • 30.01.2013

    Vil styrke pasientens stilling i tilsynssaker

    Helse- og omsorgsdepartementets forslag om styrking av pasienters, brukeres og pårørendes stilling i tilsynssaker har vært på høring i FFO. Vi har tidligere påpekt behovet for en slik styrking, og støtter departements forslag til lovendringer.

  • 15.01.2013

    700 000 driver likemannsarbeid i Kina

    FFO har laget en kort stillbildefilm om betydningen av likemannsarbeidet for funksjonshemmede i landet. For mange har dette arbeidet ført til at godt voksne funksjonshemmede for første gang i sitt liv har fått mulighet til å jobbe.

  • 17.12.2012

    - Jeg ville heller dø enn å overgi meg

    Under borgerkrigen i Nepal ble maoisten Ram Karki truffet av en granat og hardt skadet. Først etter 45 dager fikk han behandling. I mellomtiden ble han holdt skjult for fienden hos en vertsfamilie i nærheten. Det reddet livet hans.

  • 11.12.2012

    Retningslinjer om seksuell trakassering

    FFO skal være en organisasjon der seksuell trakassering ikke forekommer. Derfor har vi nå, etter vedtak på Kongressen i 2011, utarbeidet egne retningslinjer for hvordan man går frem dersom slike saker oppstår.

  • 10.12.2012

    Vil kartlegge levekår i Nepal

    I 2012 har Atlas-Alliansen hatt et fellesprosjekt for å undersøke om det er mulig å gjennomføre en levekårsundersøkelse i Nepal.

  • 07.08.2012

    Frykter rasering av omsorgstilbud

    I sommer har Kaasautvalgets utredning om pårørendeomsorg vært på høring, med frist 15. august. FFO er sterkt kritisk til flere av utvalgets anbefalinger og mener at disse bryter med utvalgets intensjon.

  • 29.06.2012

    Bikram ble blind etter bakholdsangrep

    - Jeg var soldat i kamp og forberedt på at noe kunne skje. Dette ble min måte å takle situasjonen på etter at jeg mistet synet på begge øynene under borgerkrigen, forteller Bikram Rana (30) fra Nepal.

  • 01.06.2012

    Vil styrke klageadgangen i NAV

    Opplysninger om at mange ikke får de hjelpemidlene de trenger, bekymrer FFO. Siden Regjeringen ikke vil gå for et NAV-ombud har vi i møte med statsråd Hanne Bjurstrøm i dag bedt om at klageadgangen i Nav må styrkes.