Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 06.05.2020

    Uforpliktende handlingsplaner for universell utforming

    En evaluering av regjeringens tre handlingsplaner for universell utforming viser at vi vet for lite om nytten og kostnadene av universell utforming til å kunne prioritere virkemidler og satsingsområder. "Svært uheldig", sier Cato Lie, seniorrådgiver i FFO.

  • 30.04.2020

    Ny podkast for barn

    Nå kan du høre -Alle kan som podcast. 

  • 27.04.2020

    Skolestart og utsatte elever

    FFO får en del henvendelser rundt oppstart av skolene etter Korona-nedlukkingen. Mange foreldre til elever med funksjonsnedsettelse er bekymret. De lurer blant annet på om de kan holde barna hjemme hvis de er i risikogruppen, om de da får omsorgspenger eller pleiepenger, og om de bør holde søsken hjemme fra barnehage og skole slik de ikke smitter de hjemme. Noen foreldre er også i risikosonen selv, og er redd for smitte som kommer hjem med barna.

  • 22.04.2020

    Inkludering også i krisetider

    FFO er, som resten av samfunnet, bekymret for alle arbeidstakerne som nå er permittert eller har mistet arbeidet sitt på grunn av koronakrisen. Samtidig er vi opptatt av at regjeringen plukker opp tråden igjen med hensyn til alle dem som strevde med å komme inn i arbeidslivet også før koronakrisen. Deres situasjon er sannsynligvis forverret av denne krisen, og mange står muligens lengre unna arbeidslivet enn noen gang.

     

  • 22.04.2020

    Foreslår tiltakspakke for universell utforming av skolebygg

    Som ledd i arbeidet med å få den norske økonomien i gang igjen i koronakrisen foreslår  brukerorganisasjonene FFO, Unge funksjonshemmede og SAFO en tiltakspakke for universell utforming av skolebygg.

  • 20.04.2020

    Mer vekt på elevens beste i ny forskrift

    Nye, midlertidige forskrifter om tilpasninger i barnehageloven og opplæringsloven som følge av utbrudd av Covid-19, er nå på plass. «Det er veldig gledelig å se at departementet har hørt på innspill fra oss og andre, og moderert de vide fullmaktene som ble foreslått for kommunene, sier politisk leder i FFO, Berit Larsen.

     

  • 20.04.2020

    Valget mellom "pest eller korona"

    Mange opplever å få behandling og rettigheter satt på vent, grunnet smittevernhensyn i koronapandemien. For noen oppleves smitteverntiltakene som en større trussel enn selve koronaviruset.

  • 17.04.2020

    Last ned smittestopp-appen!

    Vi oppfordrer alle til å laste ned appen "Smittestopp", som Folkehelseinstituttet har lansert. Appen skal gi Folkehelseinstituttet anonyme data om hvordan grupper beveger seg i samfunnet for å måle effekten av tiltakene mot smittespredning. Etter hvert skal brukerne få et varsel om de har vært i nærkontakt med koronasmittede.

    Les mer

  • 14.04.2020

    Rettighetssenteret er åpent igjen

    FFOs Rettighetssenter er nå bemannet igjen etter å ha hatt en "korona-stengt" telefon en periode. Rettighetssenteret vil gjerne ha dine tilbakemeldinger på eventuelle endringer i tjenesttilbudet i forbindelse med koronabekjempelsen. Kontakt oss på tlf.
    23 90 51 55, eller send oss en melding! https://ffo.no/rettighetssenteret/kontaktskjema/

  • 07.04.2020

    En stor takk!

    Mandag kveld kom nyheten vi håpet på: Smittesituasjonen er under kontroll! Holder vi den slik, vi antall nye smittede gå ned. Det blir færre sykehusinnleggelser og færre alvorlig syke. Våre helsemyndigheter, Regjering og Storting fortjener en stor takk for arbeidet så langt. De har vært tydelige, ærlige, åpne og samlet. Faglige råd står i sentrum og tradisjonell partipolitikk er lagt vekk. Slik har man samlet en nasjon om oppgaven.