Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 04.07.2017

    Møt våre medlemsorganisasjoner på stand

    På FFOs stand i gågata kan du på ettermiddag de ulike dagene møte flere av våre medlemsorganisasjoner. 

  • 23.06.2017

    Enklere å bygge - vanskeligere å bo

    Ny byggforskrift TEK17 er vedtatt. FFO sine anbefalinger i høringsprosessen ble delvis tatt til følge. – Her har Jan Tore Sanner tatt hensyn til utbyggerne i stedet for dem som skal bo i boligene, sier Berit Therese Larsen, fagpolitisk leder i FFO.

  • 22.06.2017

    Utilgjengelige nettsider et demokratisk problem

    I år er det stortingsvalg. Men hvor lett er det å finne informasjon om hva partiene går til valg på? Difi har målt tilgjengeligheten til partienes nettsider, og ingen av nettsidene fyller minstekravene.
    - Dette er et demokratisk problem, sier politisk rådgiver i FFO, Cato Lie.

  • 15.06.2017

    Extrastiftelsen gir støtte til brukermedvirkning

    - Det er veldig gledelig! Nå kan vi endelig begynne å tilby enda flere godt skolerte brukermedvirkere, sier generalsekretær i FFO, Lilly Ann Elvestad. 

  • 14.06.2017

    En stor politisk seier for FFO

     I dag løfter vi armene over hodet og jubler! Det er en stor politisk seier for Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon at vi endelig har fått gjennomslag for kravet vårt om en helhetlig plan for funksjonshemmede og kronisk syke, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad. 

  • 13.06.2017

    Mer makt til kommunene gir mindre frihet

    Det foregår nå en forflytning av helse- og omsorgsoppgaver fra stat til kommune. FFO sier nei til denne overføringen.

  • 11.06.2017

    Enklere ombordstigning gir frihet

    Notat om ombordstigning fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) viser mulighetene for en mer brukervennlig transportopplevelse for personer med funksjonsnedsettelse.

  • 10.06.2017

    UU i Nasjonal Transportplan

    I juni avgjør Stortinget Nasjonal tranportplan (NTP). FFO har vært tydelige på at universell utforming fortsatt må opprettholdes som mål.

  • 08.06.2017

    FFOs velgerguide

    FFO har vurdert partienes stortingsprogram 2017-21 på ulike temaer.

  • 08.06.2017

    BPA handler om frihet

    Det kjempes frihetskamper i Norge hver dag. De kjempes av funksjonshemmede og kronisk syke som ønsker muligheten til å leve verdige, selvstendige og aktive liv.