Forside / G
Program Sjeldendagen 2019
"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020. I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar. Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.
Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.
Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)
Sted:
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.
Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.
Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her.
Kostnad:
Konferansen er gratis. For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter må bestilles hos Helsereiser A/S.
Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no
Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.
Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.
Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.
Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding
Eventuelle spørsmål kan rettes til:
Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736 asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714 solveig.berland@ffo.no
-
23.03.2020
Studie om forutsetninger for å delta i idrett
Hvilke behov har mennesker med funksjonsnedsettelser (og deres pårørende) for informasjon, aktivitetstilbud og oppfølging for at de skal delta i idrettslag? Det er ett av flere spørsmål Norges idrettsforbund og - olympiske og paralympiske komité ønsker å få svar på i en ny stude.
-
20.03.2020
Prioritering av helsehjelp
Myndighetene har kommet med et notat om prioriteringer i helsevensenet under korona-pandemien. Notatet finner du her.
-
19.03.2020
Pandemien skaper uro og engstelse hos mange
Det er mange som berøres av koronapandemien som pågår. Mange er engstelige og urolige, for egen helse og for sine kjære. To hovedgrupper kommer med tilbakemeldinger til oss: De som direkte eller indirekte er i risikogrupper, og de som rammes av følger og konsekvenser av pandemien.
-
16.03.2020
Hva betyr korona-pandemien for oss?
FFO er i dialog med Folkehelseinstituttet om hvordan mennesker i risikosonen best kan ivaretas gjennom korona-pandemien. Nå ber vi medlemsorganisasjonene våre komme med innspill på behov og konsekvenser for sine medlemmer.
-
07.03.2020
All møtevirksomhet utsettes eller avlyses
All møtevirksomhet i FFO som ikke er strengt tatt nødvendig utsettes eller avlyses som følge av korona-epidemien.
-
20.02.2020
"Nye metoder" skal evalueres
Systemet med "Nye metoder" skal evalueres. Vi oppfordrer alle til å gi innspill til evalueringsprosessen til Helse- og omsorgsdepartementet.
-
14.02.2020
Ja til ny e-helselov!
Mangel på gjennomgående og nasjonale informasjons- og journalsystemer er en trussel for pasienters liv og helse. FFO mener innbyggerne trenger både Akson og ny e-helselov.
-
03.02.2020
Vi trenger likestillingspolitikk - ikke dugnad!
"Vi er glad for arbeidsgivere som viser samfunnsansvar, og det er fint at bedrifter og offentlige etater ansetter fordi de vil stille opp og inkludere personer som står utenfor. Men å ansette en med funksjonshemming bør ikke handle om veldedighetsarbeid og å «ta en for laget». Det var Eva Buschmanns klare tale på regjeringens toppmøte om inkluderingsdugnaden 3. februar.
-
24.01.2020
Likeverdsreform uten tiltak?
Regjeringen har startet opp arbeidet med Likeverdsreformen – en reform som skal gjøre hverdagen enklere for familier som venter, eller allerede har, barn med behov for sammensatte tjenester. Nå frykter vi at ansvaret for reformen pulveriseres og at den ender opp uten konkrete tiltak.
-
17.01.2020
