Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 10.10.2019

    Nettkurs for brukerrepresentanter

    Vil du bli brukerrepresentant? Eller jobber du med å rekruttere brukerrepresentanter til råd, utvalg og prosjekter? Da kan du ta dette nettkurset som er utarbeidet etter initiativ fra landets regionale helseforetak i samarbeid med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) og Kreftforeningen.

  • 07.10.2019

    Små forskjeller og store muligheter – men ikke for alle

    «Norge er små forskjeller og store muligheter», sa finansminister Siv Jensen da hun la frem statsbudsjettet for 2020. «Ikke for funksjonshemmede og ikke i dette budsjettet», repliserer generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.

     

  • 04.10.2019

    Fattigdom som virkemiddel

    Regjeringen vil redusere minstesatsen i AAP-ordningen for de yngste mottakerne, og bruke de innsparte midlene til tettere oppfølging av den samme gruppen. -Tett oppfølging er bra, men å la mottakerne av ytelsen finansiere sin egen oppfølging er smålig, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.

  • 01.10.2019

    FNs spesialrapportør for funksjonshemmede besøker Norge

    FNs spesialrapportør for rettighetene til funksjonshemmede, Catalina Devandas, kommer på offisielt besøk til Norge fra 2. til 11. oktober 2019. Hensikten med besøket er å vurdere menneskerettighetssituasjonen til funksjonshemmede i Norge. 

  • 24.09.2019

    Medisin bare for de rike?

    Denne våren besluttet departementet å endre definisjonen på «sjeldne sykdommer» slik at den er lik den EU benytter. Fra å definere diagnoser med en per 10.000 som sjeldne, så er nå de med en per 2.000 å regne som sjeldne. Gjennom å anse stadig flere som sjeldne, risikerer vi at de som trenger det mest, ikke får tilgang til likeverdig behandling.

  • 17.09.2019

    -Uførhet er ikke et personlig valg!

    Regjeringen foreslår at uføre alderspensjonister ikke lenger skal skjermes for levealdersjusteringen i alderspensjonen. -Vi vil kjempe hardt mot at dette realiseres, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.

     

  • 09.09.2019

    Ny veileder for råd for funksonshemmede

    Bufdir har nå publisert en veileder for råd for funksjonshemmede i kommunen. Veilederen er ment som et supplement til den nye forskriften som kom i vår. Veilederen finnes nå også et utskriftbart format.

  • 27.08.2019

    Sjeldne erfaringer - felles kunnskap

    Det å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig. Viktig fordi du gjennom dette arbeidet vil være med å påvirke tilbudet til alle med sjeldne diagnoser. Nødvendig fordi det kun er du som sitter på kunnskapen om å leve med en sjelden diagnose. Enten du er bruker, pårørende, ansatt ellertillitsvalgt i en av organisasjonene på sjeldenfeltet, har du
    erfaringer som teller.

  • 07.08.2019

    Alternativrapporten norsk oversettelse

    Dette er sivilt samfunns rapport til FN om Norges implementering av FNs konvensjon for rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Denne samarbeidsrapporten tar for seg alle artiklene i konvensjonen og belyser menneskerettighetsaspektet for funksjonshemmede i Norge. Rapporten inneholder kommentarer og anbefalinger til komiteen.