Forside / G
Program Sjeldendagen 2019
"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020. I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar. Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.
Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.
Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)
Sted:
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.
Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.
Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her.
Kostnad:
Konferansen er gratis. For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter må bestilles hos Helsereiser A/S.
Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no
Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.
Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.
Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.
Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding
Eventuelle spørsmål kan rettes til:
Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736 asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714 solveig.berland@ffo.no
-
12.02.2014
Felles innspill til Høie om BPA
FFO er en av organisasjonene som nylig sendte inn et felles krav til helse- og omsorgsminister Bent Høie om rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA).
-
07.02.2014
Jungelhåndboka 2015
Trenger du hjelp til å finne fram i paragrafjungelen? Da kan Jungelhåndboka 2015 noe for deg. Jungelhåndboka guider deg gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. Du kan bestille 2015-versjonen her. Vær obs på at heftet kan være utdatert på enkelte områder.
Det vil ikke bli laget flere versjoner av boka. -
07.02.2014
Diskuterte avbyråkratisering i NAV
I møte med politisk ledelse i Arbeids- og sosialdepartementet 6. februar ble flere viktige saker diskutert. Avbyråkratisering i NAV, forenkling av tiltaksstrukturen i NAV som omhandler de arbeidsrettede tiltakene og jobbstrategien var blant disse.
-
06.02.2014
Vi har fått ny nettside!
FFO er det største felles talerøret for funksjonshemmedes interesser i Norge. Nå har vi fått nye nettsider, som vi håper alle kan få glede av. Blant annet gitt våre politiske meninger større plass på den nye weben. I tillegg har vi også synliggjort Rettighetssenteret vårt i større grad.
-
04.02.2014
FFO i møte med politiske partier
Rammevilkår for funksjonshemmedes organisasjoner, rehabilitering og behandlingsreiser var noen av temaene som ble diskutert i møter mellom FFO, Fremskrittspartiet, Høyre og Venstre tidligere i dag. I ettermiddag står møte med Arbeidspartiet for tur.
-
04.02.2014
Nyttig informasjon om rådsarbeid i kommuner og fylkeskommuner
Er du medlem av et råd for personer med nedsatt funksjonsevne i en kommune eller fylkeskommune? Trenger du innspill og ideer til rådets arbeid? Da bør du besøke den nye temasiden som Bufdir har laget om rådenes virksomhet.
-
31.01.2014
Informasjonsmøte om skyggerapportering
FFO har fått i oppdrag å levere skyggerapport til FN-komiteen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Tirsdag 18. mars arrangerer vi informasjonsmøte for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke.
-
30.01.2014
De gjemmer bort barna sine
- Jeg kjenner til flere fra min egen omgangskrets som ikke tørr fortelle at de har et barn med utviklingshemning. De vil heller ikke ta innover seg at disse barna har de samme rettighetene som alle andre, forteller Sheela Thapa fra Nepal. Hun er selv mor til Satvam på 11 år som har Down syndrom.
-
20.01.2014
Bedre samhandling for oss?
I starten av april arrangerte FFO erfaringsseminar om samhandlingsreformen for våre medlemsorganisasjoner og fylkeslag. En av problemstillingene som ble belyst er hvordan det går med målene om mer koordinerte tjenester, bedre pasientinvolvering og gode pasientforløp. Hvordan følger kommunene opp?
-
16.01.2014
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i gang
Den nye enheten, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) var på plass fra 1. januar 2014. De 10 ulike landsdekkende kompetansesentrene på sjeldenområdet sorterer inn under NKSD.