Forside / G
Program Sjeldendagen 2019
"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020. I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar. Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.
Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.
Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)
Sted:
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.
Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.
Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her.
Kostnad:
Konferansen er gratis. For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter må bestilles hos Helsereiser A/S.
Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no
Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.
Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.
Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.
Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding
Eventuelle spørsmål kan rettes til:
Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736 asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714 solveig.berland@ffo.no
-
07.10.2019
Små forskjeller og store muligheter – men ikke for alle
«Norge er små forskjeller og store muligheter», sa finansminister Siv Jensen da hun la frem statsbudsjettet for 2020. «Ikke for funksjonshemmede og ikke i dette budsjettet», repliserer generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.
-
04.10.2019
Fattigdom som virkemiddel
Regjeringen vil redusere minstesatsen i AAP-ordningen for de yngste mottakerne, og bruke de innsparte midlene til tettere oppfølging av den samme gruppen. -Tett oppfølging er bra, men å la mottakerne av ytelsen finansiere sin egen oppfølging er smålig, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.
-
01.10.2019
FNs spesialrapportør for funksjonshemmede besøker Norge
FNs spesialrapportør for rettighetene til funksjonshemmede, Catalina Devandas, kommer på offisielt besøk til Norge fra 2. til 11. oktober 2019. Hensikten med besøket er å vurdere menneskerettighetssituasjonen til funksjonshemmede i Norge.
-
24.09.2019
Medisin bare for de rike?
Denne våren besluttet departementet å endre definisjonen på «sjeldne sykdommer» slik at den er lik den EU benytter. Fra å definere diagnoser med en per 10.000 som sjeldne, så er nå de med en per 2.000 å regne som sjeldne. Gjennom å anse stadig flere som sjeldne, risikerer vi at de som trenger det mest, ikke får tilgang til likeverdig behandling.
-
17.09.2019
-Uførhet er ikke et personlig valg!
Regjeringen foreslår at uføre alderspensjonister ikke lenger skal skjermes for levealdersjusteringen i alderspensjonen. -Vi vil kjempe hardt mot at dette realiseres, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.
-
09.09.2019
Ny veileder for råd for funksonshemmede
Bufdir har nå publisert en veileder for råd for funksjonshemmede i kommunen. Veilederen er ment som et supplement til den nye forskriften som kom i vår. Veilederen finnes nå også et utskriftbart format.
-
27.08.2019
Sjeldne erfaringer - felles kunnskap
Det å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig. Viktig fordi du gjennom dette arbeidet vil være med å påvirke tilbudet til alle med sjeldne diagnoser. Nødvendig fordi det kun er du som sitter på kunnskapen om å leve med en sjelden diagnose. Enten du er bruker, pårørende, ansatt ellertillitsvalgt i en av organisasjonene på sjeldenfeltet, har du
erfaringer som teller. -
07.08.2019
Alternativrapporten norsk oversettelse
Dette er sivilt samfunns rapport til FN om Norges implementering av FNs konvensjon for rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Denne samarbeidsrapporten tar for seg alle artiklene i konvensjonen og belyser menneskerettighetsaspektet for funksjonshemmede i Norge. Rapporten inneholder kommentarer og anbefalinger til komiteen.
-
07.08.2019
FFO godt synlig under Arendalsuka
FFO vil være mer synlig enn noen gang under Arendalsuka. Vi har blant annet åpen Likestillingskafé og flere egne arrangementer gjennom uka. En fjær i hatten er at vi er invitert som debattdeltaker i den store helsedebatten i selskap med blant andre statsrådene Høye og Listhaug.
-
24.06.2019
Bevarer retten til spesialundervisning
Nordahl-utvalget felte i 2018 en knusende dom over hvordan spesialundervisningen fungerer i Norge, og forslo å fjerne retten til spesialundervisning. FFO mente det var feil medisin, og startet underskriftskampanje for at rettigheten skulle bestå. Nå har vi nådd frem!