Forside / G
Program Sjeldendagen 2019
"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020. I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar. Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.
Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.
Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)
Sted:
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.
Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.
Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her.
Kostnad:
Konferansen er gratis. For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter må bestilles hos Helsereiser A/S.
Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no
Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.
Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.
Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.
Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding
Eventuelle spørsmål kan rettes til:
Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736 asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714 solveig.berland@ffo.no
-
03.04.2019
Klar kritikk til Norge under FN-høring:
25 og 26. mars sto den norske regjeringen skolerett for FN i Genève og redegjorde for hvordan Konvensjonen for rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) oppfylles i Norge. Samtidig som Norge fikk sterk kritikk fra FN for manglende verdsetting av funksjonshemmedes rettigheter, stemte Stortinget ned et forslag om å gi funksjonshemmede fullverdig rettsvern. Dette ble bemerket av FN.
-
02.04.2019
-
25.03.2019
Josephine Shinaka - en aktivist fra Zambia
I forbindelse med å forberede søknad til Norad for 2020-2024, er jeg, OU-leder Hanne, hovedstaden i Zambia, for å diskutere samarbeid med Zambia Federation of the Disabled (ZAFOD). Her traff jeg en aktivist i funksjonshemmedes organisasjoner; Josephine Shinaka.
-
21.03.2019
Anerkjenner ikke funksjonshemmede som likestilte borgere
26. mars står den norske regjeringen skolerett for FN i Genève og redegjør for hvordan Konvensjonen for rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) oppfylles i Norge. Samme dag vil Stortinget avslå et forslag om å innlemme CRPD i den norske menneskerettighetslovgivningen.
-
21.03.2019
Ny app for mennesker med assistansebehov
Bli med på testing av ny tjeneste for personer med assistansebehov på Oslo Lufthavn! Via Avinor-appen kan du nå sende enkle beskjeder rett til assistansetjenesten i stedet for å sitte i kø på telefonen. Avinor vil gjerne ha tilbakemeldinger på hvordan appen fungerer.
-
15.03.2019
NAV møter ikke pasienter og fastleger på en skikkelig måte
Regjeringens innstramming av regelverket for å motta arbeidsavklaringspenger avslører et system som ikke er rigget for god samhandling mellom leger, pasienter og NAV, sier Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i FFO, og leder i Norsk Forening for Allmennmedisin, Petter Brelin.
-
14.03.2019
De med minst får stadig mindre
Mens diskusjonen går høylytt om Lambda og Vy, skjer en stille innstramming i ordninger som bostøtten, barnetillegget for uføre og arbeidsavklaringspenger blant annet. Men hvis du spør, er et samfunn med små forskjeller en viktig målsetting for regjeringen.
-
11.03.2019
Du kan ha rett til kontaktlege
Hvis du har en alvorlig sykdom som skal behandles eller følges opp over en viss tid, kan du ha rett til å få tildelt en kontaktlege i spesialisthelsetjenesten.
-
22.02.2019
Ombordstigningsutfordringer i Norge
Don’t look to Norway…..?
I alle fall ikke om du er ute etter å finne et land som er best på universell utforming/tilgjengelighet i kollektivtransporten. FFOs seniorrådgiver Cato Lie, som har ansvar for universell utforming på alle samfunnsområder i FFO, reiste til København og Malmø, sammen med en representant fra Hørselshemmedes Landsforbund og Norges Handikapforbund, samt representanter fra Jernbanedirektoratet og Bane Nor for å finne ut om det er noe vi kan lære av våre naboer.
-
15.02.2019
Tips til Trine
I forbindelse med at Trine Skei Grande fikk jobben som likestillingsminister, og med det ansvar for funkisområdet, har vi bedt folk om å tipse henne om hva hun må rette fokus på i sin nye jobb, gjennom kampanjen@tipstiltrine. Her har vi samlet noen av de lure tipsene.