Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

  • 16.10.2019

    Arendalsrampen 2019

    Under årets Arendals-uke hadde vi lyst å finne ut hvor tilgjengelig og universelt utformet Norges største demokrati-festival egentlig er. Vi ønsket å synliggjøre utfordringer rundt tilgjengelighet og universell utforming i Arendal, samt spre kunnskap om hvordan man med enkle grep kan gjøre arrangementsstedene under Arendals-uka mer tilgjengelig.

     

  • 10.10.2019

    Nettkurs for brukerrepresentanter

    Vil du bli brukerrepresentant? Eller jobber du med å rekruttere brukerrepresentanter til råd, utvalg og prosjekter? Da kan du ta dette nettkurset som er utarbeidet etter initiativ fra landets regionale helseforetak i samarbeid med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) og Kreftforeningen.

  • 07.10.2019

    Små forskjeller og store muligheter – men ikke for alle

    «Norge er små forskjeller og store muligheter», sa finansminister Siv Jensen da hun la frem statsbudsjettet for 2020. «Ikke for funksjonshemmede og ikke i dette budsjettet», repliserer generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.

     

  • 04.10.2019

    Fattigdom som virkemiddel

    Regjeringen vil redusere minstesatsen i AAP-ordningen for de yngste mottakerne, og bruke de innsparte midlene til tettere oppfølging av den samme gruppen. -Tett oppfølging er bra, men å la mottakerne av ytelsen finansiere sin egen oppfølging er smålig, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.

  • 01.10.2019

    FNs spesialrapportør for funksjonshemmede besøker Norge

    FNs spesialrapportør for rettighetene til funksjonshemmede, Catalina Devandas, kommer på offisielt besøk til Norge fra 2. til 11. oktober 2019. Hensikten med besøket er å vurdere menneskerettighetssituasjonen til funksjonshemmede i Norge. 

  • 24.09.2019

    Medisin bare for de rike?

    Denne våren besluttet departementet å endre definisjonen på «sjeldne sykdommer» slik at den er lik den EU benytter. Fra å definere diagnoser med en per 10.000 som sjeldne, så er nå de med en per 2.000 å regne som sjeldne. Gjennom å anse stadig flere som sjeldne, risikerer vi at de som trenger det mest, ikke får tilgang til likeverdig behandling.

  • 17.09.2019

    -Uførhet er ikke et personlig valg!

    Regjeringen foreslår at uføre alderspensjonister ikke lenger skal skjermes for levealdersjusteringen i alderspensjonen. -Vi vil kjempe hardt mot at dette realiseres, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i FFO.

     

  • 09.09.2019

    Ny veileder for råd for funksonshemmede

    Bufdir har nå publisert en veileder for råd for funksjonshemmede i kommunen. Veilederen er ment som et supplement til den nye forskriften som kom i vår. Veilederen finnes nå også et utskriftbart format.

  • 27.08.2019

    Sjeldne erfaringer - felles kunnskap

    Det å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig. Viktig fordi du gjennom dette arbeidet vil være med å påvirke tilbudet til alle med sjeldne diagnoser. Nødvendig fordi det kun er du som sitter på kunnskapen om å leve med en sjelden diagnose. Enten du er bruker, pårørende, ansatt ellertillitsvalgt i en av organisasjonene på sjeldenfeltet, har du
    erfaringer som teller.