Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 14.12.2018

    FFO deler ut Juleros i desember

    Hver fredag i desember vil FFO dele ut Juleros til en aktør som har gjort det lille ekstra for å bedre tilgjengeligheten for funksjonshemmede og mennesker med kroniske lidelser. Vi hører gjerne fra deg hvis du har forslag til Juleros-kandidater!

  • 06.12.2018

    Konfirmert i bassenget

    FFOs første juleros går til presten Christian Siejak i Borgund menighet i Ålesund. Han får julerosen for sin fleksibilitet og sporty innstilling i forbindelse med Sander Baleviks konfirmasjon i 2017.

  • 21.11.2018

    Bra med satsing på TT-ordningen og ressurskrevende tjenester

    -Vi er glade for å se et løft i bevilgningene til nasjonal TT-ordning og de ressurskrevende tjenestene i budsjettforliket mellom regjeringspartiene og KrF, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO).

  • 14.11.2018

    Funkis take-over på Kulturhuset

    Mandag 3. desember, FNS internasjonale dag for funksjonshemmede, fyller vi Kulturhuset i Oslo med arrangementer for funksjonshemmede og deres pårørende.

  • 09.11.2018

    Hvordan kan Ruter bli mer tilgjengelig?

    Bli med på Ruters undersøkelse om tilgjengelighet!

  • 18.10.2018

    Uføretrygdens minstesats må heves

    Ett av hovedpunktene for FFO på høring med Finanskomiteen om forslaget til statsbudsjett for 2019, var at uføretrygdens minstesats må heves. Mer til de som har minst!

  • 12.10.2018

    Funksjonshemmedes menneskerettigheter i Norge

    Regjeringen må svare på FN-komitéens spørsmål om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne. FFO har koordinert arbeidet i Norge.

  • 09.10.2018

    FFO Finnmark søker Fylkessekretær

    Vår fylkessekretær går fra nyttår ut i barselpermisjon og vi søker derfor en vikar i 40 % stilling. Vikariatet vil vare frem til 1. desember 2019.

  • 09.10.2018

    De viktigste sakene for funksjonshemmede og kronisk syke

    Mandag 8. oktober ble statsbudsjettet for 2019 lagt frem. Vi kommenterer på sakene som er viktige for funksjonshemmede og kronisk syke.

  • 08.10.2018

    statsbudsjettet 2019, bostøtte

    Regjeringen foreslår at kompensasjonsordningen for uføre som mottok bostøtte før uførereformen trådte i kraft 1. januar 2015, gjøres varig. Uføre som fikk bostøtte etter 2015 faller utenfor ordningen.