Rekorddeltakelse på Sjeldendagen 2025: Kunnskap for framtiden
Statssekretær, Karl Kristian Bekeng, fra Helse- og omgsorgsdepartementet åpnet dagen ved å fortelle blant annet om viktigheten av å samle fagmiljøene slik at tilbudene fra helsetjenesten kan bli bedre.
Alle kan bidra
Motivator og rettighetsforkjemper, David Lega, holdt innlegg om sin reise til et selvstendig liv.
– Ikke samlingen seg selv med andre. Se på egen framgang og hva du får til. Hent inspirasjon av hverandre. Om du aldri blir fornøyd hvordan skal du klare å fortsette? spør Lega
Lega avsluttet innlegget ved å poengtere hvor viktig det er med mangfold og at alle kan bidra med noe.
Framtidens tjenester
1. januar åpnet Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Stein Are Aksnes snakket både om utfordringene. men også mulighetene dette har gitt. Aksnes kom også innom Sjeldenstrategien.
– Sjeldenstrategien har blitt fylt opp på veldig mange områder. Noe gjenstår, men mye er bra, avslutter han.
Kunstig intelligens og annen teknologi
Sveinung Tornås fra Helsedirektoratet delte innsikt i hvordan kunstig intelligens kan brukes innen sjeldenfeltet, mens Anders Ruud Sørli fra No Isolation viste hvordan skoleroboten AV1 hjelper barn og unge med å delta i undervisningen på lik linje med andre
En inkluderende hobby
Elisabeth Sivertsen satte søkelys på inkluderende gaming, og en engasjerende panelsamtale om inkluderende gaming viste hvordan teknologi bryter barrierer i hverdagen.
Panelsamtalen ble ledet av Trude Telle fra Unge funksjonshemmede. Alle i panelet var enig om at for å få til inkluderende gaming må vi være mer nysgjerrige og oppsøke informasjon.
– Able gaming, mener jeg, er verdens mest tilrettelagte hobby. Og vi må absolutt bli mer nysgjerrige sammen, avslutter paneldeltaker Elisabeth.
Medvirkning og familiedynamikk
Avslutningsvis for dagen delte brukerorganisasjoner og pårørende erfaringer om medvirkning, behandlingstilbud og familiedynamikk.
Årets Sjeldendag satte ny deltakerrekord, noe som understreker den økende interessen og behovet for mer kunnskap og samhandling på feltet.
Tekstet opptak av Sjeldendagen 2025 vil bli publisert i etterkant av konferansen.