Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 23.03.2018

    Tilgang til legemidler, til hvilken pris?

    FFOs Legemiddelseminar løftet torsdag debatten om tilgang til nye, innovative legemidler. Bakgrunnen er at vi mener det er et stort behov for å debattere kostnad og prioriteringer. 

  • 21.03.2018

    Ombord igjen

    Et av hovedproblemene på transportområdet i Norge er veifinning, ombordstigning, og hvordan få riktig informasjon før og under reisen. Nå har FFO fått prosjektmidler fra Bufdir for å finne gode løsninger i våre naboland.

  • 21.03.2018

    FFOs etiske retningslinjer

    På Kongressen i november 2017 ble FFOs etiske retningslinjer vedtatt. Retningslinjene som gjelder alle ansatte, tillitsvalgte og andre som representerer FFO eller utfører oppdrag, leser du her.  

  • 19.03.2018

    Lokalt FFO stiftet

    I februar ble det opprettet et kommunalt FFO i Tromsø. En av hovedgrunnene var en økende bekymring for kuttforslag i helse- og omsorgstjenestene i Tromsø kommune.

  • 16.03.2018

    Uholdbart at tjenestetilbudet varierer

    Det er store forskjeller i tilbud av tjenester og ytelser etter hvor man bor. Det må vi rydde opp i, sa styreleder Eva Buschmann da hun åpnet FFOs ledermøte torsdag.

  • 15.03.2018

    Bortfall av ferjerabatt uheldig

    - Ferjerabatten på 50 prosent bortfaller for trygdefinansierte biler i nytt fergetakstregulativ fra 1. mars, og det er uheldig, sier fagpolitisk rådgiver Cato Lie. Samferdselsminister Ketil Solvik-Olsen får nå et brev hvor FFO ber departementet om å vurdere saken på nytt, og anbefaler at rabatten på 50 prosent opprettholdes.

  • 06.03.2018

    Kun 5,6% sysselsatt i arbeidsforhold

    Ny rapport viser at kun 5,6 prosent av alle personer med utviklingshemming har et arbeidsforhold.
    - Personer med utviklingshemming er knapt i ordinær sysselsetting, det er vanskeligere å få VTA, og det står i kontrast til FN-konvensjonen, sa Christian Wendelborg da han la frem NTNU-rapporten «Overgang skole og arbeidsliv for elever med utviklingshemming».

  • 02.03.2018

    Tiden er ute for å bruke midler på tiltak som ikke funker

    Denne uken møtte vi med statsråd Morten Bakke (H) for å diskutere de varslede prosessene som skal lede til at flere med funksjonsnedsettelse og hull i CVen kommer i jobb.

  • 02.03.2018

    En sjelden dag for kunnskap og forskning

    - Sammen skal vi spre kunnskap, bygge ned fordommer og forhindre diskriminering. Det sa Eva Buschmann da hun innledet årets markering av Sjeldendagen.

  • 28.02.2018

    Forskning på sjeldne kan gjøre livet enklere for flere

    Kaisa Haugen er 18 år, kommer fra Hell og går på skole i Trondheim. Hun lever med den sjeldne sykdommen fenylketonuri (PKU).