Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 03.11.2017

    Ber om 150 millioner ekstra til frivilligheten

    Regjeringens forslag til neste års statsbudsjett strammer kraftig inn aktiviteten for frivillige organisasjoner.

  • 02.11.2017

    Foreslår kutt i heistilskuddet

    31. oktober var det aksjon utenfor stortinget som NBBL tok initiativet til sammen med seks andre organisasjoner. 

  • 01.11.2017

    - Forslag om kutt kom brått på organisasjonene

    FFO var hos Stortingets utdannings- og forskningskomité denne uken for å gi innspill til statsbudsjettet. Komiteen hadde mange spørsmål om konsekvensene for kutt i voksenopplæringen.

  • 31.10.2017

    5 skumle saker i statsbudsjettet

    Noen markerer Halloween ved å dekorere med skummel pynt, og fortelle hverandre skremmende historier. FFO markerer dagen ved å vise deg fem skumle saker i forslag til statsbudsjett 2018.

  • 30.10.2017

    FFO vil ha utvidet TT-ordning

    Mandag la FFO frem sine synspunkter på statsbudsjettet for transport- og kommunikasjonskomiteen. Universell utforming av kollektivtransporten og TT-ordningen var høyaktuelle temaer.

  • 30.10.2017

    - Dette mener vi er svært uheldig

    I oktober deltok FFO på høring i arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget i anledning statsbudsjettet. Hjelpemidler, arbeid til funksjonshemmede og pleiepenger og var tre viktige temaer FFO tok opp.

  • 27.10.2017

    Universell utforming av Norge på riktig spor

    Under FFOs budsjettkonferanse i oktober guidet FFOs rådgiver Cato Lie medlemsorganisasjonene gjennom statsbudsjettet på tema universell utforming. - Vi ser mer og mer eksempler på universelt utformede løsninger, sa Lie. - Samtidig gjenstår det mye.

  • 27.10.2017

    Ber komiteen endre bostøtten

    Torsdag la vi frem våre krav til endringer i forslaget til statsbudsjett for Kommunal- og forvaltningskomiteen på Stortinget. Bostøtta var et av hovedtemaene. 

  • 27.10.2017

    FFO på workshop i Brüssel

    I oktober gikk startskuddet for å oppdatere den alternative CRPD-rapporten fra 2015. FFO startet arbeidet på workshop i Brüssel i regi av FNs høykommissær for menneskerettigheter, EDF og EQUINET.

  • 27.10.2017

    Våre innspill til statsbudsjettet - helse

    Vi har deltatt med fagpolitisk leder Berit Therese Larsen og rådgiver Arnfinn Aarnes i Helse- og omsorgskomiteen for å legge frem noen av våre synspunkter på statsbudsjettet innen helsefeltet.