Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 09.09.2019

    Ny veileder for råd for funksonshemmede

    Bufdir har nå publisert en veileder for råd for funksjonshemmede i kommunen. Veilederen er ment som et supplement til den nye forskriften som kom i vår. Veilederen finnes nå også et utskriftbart format.

  • 27.08.2019

    Sjeldne erfaringer - felles kunnskap

    Det å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig. Viktig fordi du gjennom dette arbeidet vil være med å påvirke tilbudet til alle med sjeldne diagnoser. Nødvendig fordi det kun er du som sitter på kunnskapen om å leve med en sjelden diagnose. Enten du er bruker, pårørende, ansatt ellertillitsvalgt i en av organisasjonene på sjeldenfeltet, har du
    erfaringer som teller.

  • 07.08.2019

    Alternativrapporten norsk oversettelse

    Dette er sivilt samfunns rapport til FN om Norges implementering av FNs konvensjon for rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Denne samarbeidsrapporten tar for seg alle artiklene i konvensjonen og belyser menneskerettighetsaspektet for funksjonshemmede i Norge. Rapporten inneholder kommentarer og anbefalinger til komiteen.

  • 07.08.2019

    FFO godt synlig under Arendalsuka

    FFO vil være mer synlig enn noen gang under Arendalsuka. Vi har blant annet åpen Likestillingskafé og flere egne arrangementer gjennom uka. En fjær i hatten er at vi er invitert som debattdeltaker i den store helsedebatten i selskap med blant andre statsrådene Høye og Listhaug. 

  • 24.06.2019

    Bevarer retten til spesialundervisning

    Nordahl-utvalget felte i 2018 en knusende dom over hvordan spesialundervisningen fungerer i Norge, og forslo å fjerne retten til spesialundervisning. FFO mente det var feil medisin, og startet underskriftskampanje for at rettigheten skulle bestå. Nå har vi nådd frem! 

  • 21.05.2019

    Trygdeoppgjøret 2019: Minimale endringer i uføretrygden

    FFOs krav om en omlegging av måten alderspensjonen beregnes på, ble ikke imøtekommet av regjeringen i årets trygdeoppgjør. Lønnsveksten for uføre ble på 3,07 prosent, omtrent slik vi forventet. 

  • 16.05.2019

    FFOs årsmelding for 2018

    Årsmeldingen for FFO for 2018 kan du laste opp her.

  • 16.05.2019

    Kan bli ledende i likestillingsarbeidet

    Arbeidet med handlingsplanen for likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne er en gyllen anledning for Norge til å bli ledende på dette feltet, sier Berit Larsen, interessepolitisk leder i FFO. 

  • 14.05.2019

    Flere vanskeligstilte husstander vil kunne eie egen bolig, men alt for mange unge uføre holdes fremdeles utenfor bostøtteordningen.

    I dagens reviderte nasjonalbudsjett finner vi noen gladsaker, men de viktige satsingene uteblir. Siden vi nå har en flertallsregjering, vil forslagene trolig gå igjennom når budsjettet blir behandlet.

  • 30.04.2019

    Åpenhet i grenseland

    -Alle barn har rett til et privatliv. Denne retten er særlig viktig når barna befinner seg i en sårbar posisjon, som ved opphold ved en barnevernsinstitusjon eller sykehus. Samtidig er det viktig for barna at det er åpenhet rundt slike institusjoner, slik at uheldige forhold kan avdekkes, sier barne- og familieminister Kjell Ingolf Ropstad. 30. april ble utredningen til Åpenhetsutvalget overrakt til regjeringen.