Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 22.06.2018

    FFO søker kommunikasjonsrådgiver/kampanjerådgiver

    FFO søker ny medarbeider i skjæringspunktet mellom politikk og kommunikasjon. Den som ansettes skal ha en særskilt rolle/ansvar for FFOs kampanjer og andre oppgaver knyttet til kommunikasjonsarbeidet i organisasjonen. 

  • 14.06.2018

    FFO støtter SMA Norge i sak mot staten

    Å ikke vurdere Spinraza-saken på ny når det foreligger ny dokumentasjon på effekten hos voksne er et klart løftebrudd. Voksne SMA-pasienter ofres fordi medisinen som kan hjelpe dem har høy kostnad. Det kan vi ikke la skje.

  • 12.06.2018

    FFO presiserer om bilstøtteordningen

    FFO har støttet forslaget om endring i bilstønad under visse ufravikelige forutsetninger. Blant annet at en endret ordning ikke på noen som helst måte byr på økte økonomiske utgifter for brukeren.

  • 30.05.2018

    Er du vår nye medarbeider i Rogaland?

    Vi søker etter en medarbeider i 50% stilling som er interessert i, og helst har erfaring fra interessepolitisk arbeid og kommunikasjonsoppgaver.

  • 24.05.2018

    Vi er skuffet over trygdeoppgjøret for uføre

    Også i år er uføre med på å betale regningen for oljeprisnedgangen.

  • 23.05.2018

    Si JA til e-valg Monica Mæland!

    Mange møter utfordringer når de skal stemme. Derfor mener vi at elektronisk valg må innføres som en permanent ordning.

  • 17.05.2018

    JA vi elsker dette landet

    Over hele Norge markeres nasjonaldagen. Vi synger for funksjonshemmedes rett til å delta i demokratiet.

  • 08.05.2018

    Et funksjonshemmet demokrati?

    Å kunne delta i demokratiet på lik linje med andre innbyggere er en viktig rettighet og mulighet for funksjonshemmede. Har vi et demokrati for funksjonshemmede eller et funksjonshemmet demokrati?

  • 08.05.2018

    Tid for et uføreløft

    Omfordeling av statens inntekter kan gjøre underverker for noen uten at andre merker det. Vi mener det er på tide å gi minstemottakerne av uføretrygd et realt løft!

  • 30.04.2018

    TT-ordningen utvides

    - FFO er svært glad for at det er satt av 18,4 mill. kroner i friske midler slik at TT-brukere i flere enn de 7 fylker som allerede er med kan inkluderes i ordningen, sier Cato Lie, fagpolitisk rådgiver i FFO.