Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 29.08.2018

    Politikere og forskning støtter FFOs standpunkt

    Forslagene om å fjerne retten til spesialundervisning engasjerer! Flere politikere har tatt standpunkt mot regjeringens endringsforslag og over 9000 mennesker viser sin støtte til FFOs kampanje La Stå.

  • 20.08.2018

    Skolestart! Rettigheter i grunnskolen

    I disse dager begynner mange barn på sitt aller første skoleår. Vet du som er forelder til en barn med funksjonshemming hvilke rettigheter barnet ditt har? 

  • 13.08.2018

    LaStå

    Ikke fjern retten til spesialundervisning!

  • 03.08.2018

    FFO søker kommunikasjonsansvarlig

    FFO søker en engasjert og dyktig kommunikasjonsansvarlig som skal bidra til at vårt arbeid og vårt interessefelt er synlig, tydelig og oppleves som relevant.

  • 09.07.2018

    FFO på Arendalsuka

    FFO deltar på Arendalsuka både med stand og arrangement.

  • 27.06.2018

    FFO leverte innspill til nye helse- og sykehusplan

    Vi må sørge for at kronikere får bedre oppfølging i spesialisthelsetjenesten og at ventetidene for denne gruppen blir kortere.

  • 22.06.2018

    Ny rapport: erfaringer med BPA

    - Min kommune sier at det ikke er noe menneskerett å reise på ferie.
    Dette er en av flere erfaringer som kommer frem i FFOs BPA-rapport, basert på innspill samlet inn på vårt erfaringsseminar med brukerorganisasjoner, og statistikk fra FFOs rettighetssenter.

  • 22.06.2018

    FFO søker kommunikasjonsrådgiver/kampanjerådgiver

    FFO søker ny medarbeider i skjæringspunktet mellom politikk og kommunikasjon. Den som ansettes skal ha en særskilt rolle/ansvar for FFOs kampanjer og andre oppgaver knyttet til kommunikasjonsarbeidet i organisasjonen. 

  • 14.06.2018

    FFO støtter SMA Norge i sak mot staten

    Å ikke vurdere Spinraza-saken på ny når det foreligger ny dokumentasjon på effekten hos voksne er et klart løftebrudd. Voksne SMA-pasienter ofres fordi medisinen som kan hjelpe dem har høy kostnad. Det kan vi ikke la skje.

  • 12.06.2018

    FFO presiserer om bilstøtteordningen

    FFO har støttet forslaget om endring i bilstønad under visse ufravikelige forutsetninger. Blant annet at en endret ordning ikke på noen som helst måte byr på økte økonomiske utgifter for brukeren.