Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Forside / G

Program Sjeldendagen 2019

"ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser" er tema for Sjeldendagen 2020.  I år er det skuddår, og Sjeldendagen faller på lørdag 29. februar.  Sjeldendag-konferansen blir fredag 28. februar, men det vil bli en markering i Oslo også også på lørdagen. Nedenfor finner du mer informasjon og påmeldingslenke. Arrangementsinformasjonen vil oppdateres underveis.

Arrangører:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.


Tid:
Fredag 28. februar 2020, kl. 10.00 – 15.30
(registrering åpner 09.30)


Sted: 
Thon Hotel Opera, Oslo.
Hotellet ligger ved Flytogterminalen v/Oslo Sentralstasjon, Christian Frederiksplass 5.

Om konferansen:
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Det er lignende arrangement i andre europeiske land samme dag. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Tema:
ET SJELDENT SYN - nye perspektiver på sjeldne diagnoser .I Norge gjennomføres den tradisjonelle konferansen 28. februar, mens det lørdag 29. februar blir synlige markeringer av dagen. Mer informasjon fra Eurordis finner du her. 
 

Kostnad:
Konferansen er gratis.  For representanter fra brukerorganisasjoner/grupper dekkes også reisekostnaden for én person. Evt. flybilletter bestilles hos Helsereiser A/S.

Ta kontakt med Helsereiser umiddelbart etter å ha mottatt bekreftelse på deltakelse på arrangementet. Tlf. 23 00 12 60, e-post: bestilling.helsereiser@travelnet.no  

Ved manglende oppmøte uten å melde forfall vil dagpakke bli belastet deltakeren.

Vedtak om røykeforbud og bruk av parfyme i FFO:
FFOs Kongress har gjort vedtak om at «Alle FFOs arrangementer – lokalt, fylkesvis, regionalt og nasjonalt – skal være røykfrie.» Dette innebærer at møter, kurs og konferanser i FFO-regi skal være røykfrie fra møtestart til møteslutt. Vedtaket omfatter også pauser og sosialt fellesskap innenfor rammen av arrangementene.

Vi henstiller alle deltakerne om ikke å bruke parfyme og etterbarberingsvann under oppholdet.


Påmeldingsfrist: 7. februar 2020
Påmelding


Eventuelle spørsmål kan rettes til:

Åsta Tale Strand, tlf. 966 22 736       asta.tale.strand@ffo.no
Solveig Bærland, tlf. 966 22 714        solveig.berland@ffo.no

 

 

  • 23.04.2018

    Vi søker faglig leder - Rettighetssenteret

    Er du jurist som brenner for menneskerettigheter og har kjennskap til ideelles organisasjoners påvirkning på politikkutforming? Vi søker ny leder for vårt Rettighetssenter. Søknadsfrist: 10. mai 

  • 19.04.2018

    FFO søker syngende deltagere

    Vil du være med å synge? Mandag 14. mai skal FFO gjennomføre et opptak i Oslo til en filmsnutt om demokrati og deltakelse.

  • 12.04.2018

    Nettverk i FFO

    Det siste året har det blitt opprettet flere nettverk i FFO der medlemsorganisasjoner kan delta.

  • 10.04.2018

    Fortell NAV: hva trenger uføre for å komme i arbeid?

    Spennende invitasjonen fra NAV: Nå kan DU fortelle NAV hva uføretrygdede trenger for å komme i arbeid! God brukermedvirkning gir bedre tjenester, FFO oppfordrer derfor alle aktuelle til å benytte seg av denne muligheten.

  • 04.04.2018

    Retten til spesialundervisning må styrkes, ikke fjernes

    - Fjernes retten til spesialundervisning er vi bekymret for at mellom 15 og 25 % av elever i grunnskolen ikke får undervisning som er godt nok tilpasset deres læresituasjon, sier Berit Therese Larsen, fagpolitisk leder i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) i en pressemelding. 

  • 01.04.2018

    FFO innlemmer funksjonshemmed¬¬¬e dyreorganisasjoner

    - Det er med stor glede jeg nå kan annonsere at vi skal jobbe for rettighetene til dyr med funksjonsnedsettelser. Det sier generalsekretær i FFO, Lilly Ann Elvestad.

  • 23.03.2018

    Tilgang til legemidler, til hvilken pris?

    FFOs Legemiddelseminar løftet torsdag debatten om tilgang til nye, innovative legemidler. Bakgrunnen er at vi mener det er et stort behov for å debattere kostnad og prioriteringer. 

  • 21.03.2018

    Ombord igjen

    Et av hovedproblemene på transportområdet i Norge er veifinning, ombordstigning, og hvordan få riktig informasjon før og under reisen. Nå har FFO fått prosjektmidler fra Bufdir for å finne gode løsninger i våre naboland.

  • 21.03.2018

    FFOs etiske retningslinjer

    På Kongressen i november 2017 ble FFOs etiske retningslinjer vedtatt. Retningslinjene som gjelder alle ansatte, tillitsvalgte og andre som representerer FFO eller utfører oppdrag, leser du her.  

  • 19.03.2018

    Lokalt FFO stiftet

    I februar ble det opprettet et kommunalt FFO i Tromsø. En av hovedgrunnene var en økende bekymring for kuttforslag i helse- og omsorgstjenestene i Tromsø kommune.