Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Sjeldendagen 2022

Banner med teksten "Sjeldendagen 2022"

300 millioner mennesker i verden lever med en sjelden diagnose. Det finnes over 6000 sjelden-diagnoser. 72 prosent av disse er genetiske. De fleste "sjeldne" får konstatert sin sjeldendiagnose i barndommen (70 prosent). 

I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 2 000 personer har diagnosen. Vi har ikke gode tall på hvor mange personer i Norge som har en sjelden diagnose. Men ut fra gjeldende definisjon antas det å ligge et sted mellom 30.000 og 100.000 personer.

 

Hva?

Den første Sjeldendagen ble arrangert på skuddårsdagen 29. februar - den mest sjeldne dagen av alle. Siden har dagen vært markert den siste arbeidsdagen i februar. Formålet er å øke bevisstheten hos folk flest og beslutningetakere om hvordan det er å ha, og å leve med, en sjelden diagnose. 

Målgruppen for Sjeldendagen er mennesker med sjeldne diagnoser,  forskere, helsevesenet og andre med interesse for sjeldne sykdommer.

I Norge arrangeres Sjeldendagen av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), Unge Funksjonshemmede og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO).

Sjeldendag-arrangementet i 2022 blir digitalt på grunn av pandemien. Tema i 2022 er regjeringens Nasjonale strategi for sjeldne diagnoser. Med ulike innfallsvinkler ser vi på hva strategien kan bety i praksis: Hvilke muligheter og utfordringer ligger i et register for sjeldne diagnoser? Hva innebærer gode mestringstilbud til personer med sjeldne diagnoser? Hva er organisasjonene spesielt opptatt av? 

Påmelding

 

Hvorfor?

Én av 20 vil oppleve å få en sjelden sykdom i løpet av livet. Derfor er det viktig å bygge bevissthet om sjeldne diagnoser! De fleste sjeldne sykdommene finnes det ingen kur for, og mange er heller ikke diagnostisert. Sjeldendagen bidrar til å spre kunnskap om sjeldne diagnoser, mens forskere og beslutningstakere oppfordres til å ta tak i behovene til de med sjeldne sykdommer.

Hvor?

Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende med flere enn 90 deltakerland. I 2022 er det 15. gang Sjeldendagen markeres med et arrangement i Norge. Årets norske konferanse blir heldigital grunnet pandemien. Du får lenke til webinaret ved påmelding.