Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Sjeldendagen 2020: Et sjeldent syn - nye perspektiver på sjeldne diagnoser

Sjeldendagen 2020:

Toppbanner Sjeldendagen 2020

Hva?

Sjeldendagen er en dag for sjeldne diagnoser. Hvordan er det å ha og leve med en sjelden diagnose? Forskere, helsevesen, mennesker med sjeldne diagnoser og pårørende møtes for å dele erfaringer og kunnskap - med hverandre og med "folk flest". 

Rare Disease Day ble først markert på skuddårsdagen, som den meste sjeldne dagen i året, men har siden blitt lagt til siste arbeidsdag i februar.

I Norge markeres Sjeldendagen med konferansen "ET SJELDENT SYN - nye perspektivet på sjeldne diagnoser" fredag 28.02 på Hotel Opera i Oslo, og stand på Eidsvoll plass i Oslo lørdag 29.02.

Påmelding til konferansen

Konferansen vil bli streamet, følg med på Sjeldendagens Facebookside.

 

Hvorfor?

Mange vil oppleve å få en sjelden diagnose i løpet av livet. I Norge antar man at mellom 30 000 og 100 000 mennesker lever med en sjelden diagnose. De fleste sjeldne diagnosene finnes det ingen kur for, og mange er heller ikke diagnostisert. Sjeldendagen bidrar til å spre kunnskap om sjeldne diagnoser, mens forskere og beslutningstakere oppfordres til å ta tak i behovene til de med sjeldne sykdommer.

Her kan du lese Helsenorges definisjon av sjeldne diagnoser. 

 

Hvor?

Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende med flere enn 90 deltakerland. I 2020 arrangeres Sjeldendagen for 13. gang i Norge. 

 

Hvem?

Sjeldendagen, eller "Rare Disease Day", markeres av hundrevis av pasientorganisasjoner over hele verden som jobber nasjonalt eller lokalt for å øke bevisstheten om sjeldne diagnoser. 

I Norge arrangeres Sjeldendagen av Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og Unge funksjonshemmede. 

Siden dagen første gang ble lanser av EURORDIS og det tilhørende Council of National Alliances i 2008, har tusenvis av arrangementer og eventer blitt arrangert verden over og skapt mye medieoppmerksomhet takket være innsatsen fra de offisielle Rare Disease Day partnerne i The National Alliances.