Gå til hovedinnhold på siden Gå til hovedmeny

Sjeldendagen 2021: Et sjeldent syn på framtiden - hvor vil vi?

Her kan du følge streamingen av webinaret "Et sjeldent syn på framtiden", søndag 28.02.2021 kl. 14:00 - 17:00. Opptaket vil bli tekstet i etterkant.

 

Hva?

Sjeldendagen er en dag for sjeldne diagnoser. Hvordan er det å ha og leve med en sjelden diagnose? Forskere, helsevesen, mennesker med sjeldne diagnoser og pårørende møtes for å dele erfaringer og kunnskap - med hverandre og med "folk flest". 

Rare Disease Day ble først markert på skuddårsdagen, som den meste sjeldne dagen i året, men har siden blitt lagt til siste arbeidsdag i februar.

I Norge markeres Sjeldendagen med webinaret "Et sjeldent syn på framtida - hvor vil vi?" Mer informasjon og påmeldingsmulighet finner du her.



 

Hvorfor?

Mange vil oppleve å få en sjelden diagnose i løpet av livet. I Norge antar man at mellom 30 000 og 100 000 mennesker lever med en sjelden diagnose. De fleste sjeldne diagnosene finnes det ingen kur for, og mange er heller ikke diagnostisert. Sjeldendagen bidrar til å spre kunnskap om sjeldne diagnoser, mens forskere og beslutningstakere oppfordres til å ta tak i behovene til de med sjeldne sykdommer.

Her kan du lese Helsenorges definisjon av sjeldne diagnoser. 

 

Hvor?

Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende med flere enn 90 deltakerland. I 2021 arrangeres Sjeldendagen for 14. gang i Norge. 

 

Hvem?

Sjeldendagen, eller "Rare Disease Day", markeres av hundrevis av pasientorganisasjoner over hele verden som jobber nasjonalt eller lokalt for å øke bevisstheten om sjeldne diagnoser. 

I Norge arrangeres Sjeldendagen av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og Unge funksjonshemmede i 2021.

Siden dagen første gang ble lanser av EURORDIS og det tilhørende Council of National Alliances i 2008, har tusenvis av arrangementer og eventer blitt arrangert verden over og skapt mye medieoppmerksomhet takket være innsatsen fra de offisielle Rare Disease Day partnerne i The National Alliances